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    1. 她写道:“我们必须小心,因为虽然互联网可能有所帮助,但也充斥着大量垃圾信息。似乎每个人都有一套治疗多发性硬化症的奇葩疗法。” 对此,“funkymango”回应道:“说得太对了……我认为这让我们这些多发性硬化症博主/博主有责任确保我们提供的信息准确无误。” 同样,“sherri”也发出了警告: 有些博主自行“研究”并得出结论,然后将其作为医学知识发布。这非常危险。如果新确诊的患者或对医学知识了解甚少的人误将这些信息当真,可能会遇到一些问题……我认为,个人博主固然负有一定的责任,但远不及那些将博客内容标榜为研究的人……那些以研究为名的博主应该承担更高的责任和标准。

      但是社媒健康信息,所谓的lay knowledge的弊端就是,你必须需要知道分辨,上面存在很多奇葩疗法、自创疗法、错误信息等

    2. 参与者“ turtlespeed ”强调了这种矛盾,她说:“我喜欢做一个知情的患者,但这确实需要付出更多努力。我想,这大概就是作为患者的一部分吧。你需要了解病情,才能为自己的治疗争取权益。”博主们通过自学积累医学知识,同时,他们也扮演着非专业专家的角色,选择在博客上分享和讨论这些信息,并与其他网友互动。许多参与者认为自己是复杂医学信息的教育者和翻译者,而博客为他们的工作提供了一个广泛的平台。因此,他们认为自己有责任为读者提供准确、最新且有科学研究支持的信息。除了认真注明信息来源外,博主们还谨慎地区分了基于研究的专家知识和个人经验。

      社媒平台确实提供了一个很好的空间、环境,让患者们实现交流、学习、自我护理

    3. 其结果是,人们产生了一种“强烈的使命感”[ 34 ],促使他们采取这些行为并接受其目标。Salmon和Hall认为,通过信息赋权的理念并非由患者提出,而是由受益者——医疗服务提供者以及由此延伸的医疗保健行业——提出。由于没有质疑有关赋权的假设,医疗服务提供者可能没有意识到他们正在“重新划定医学的边界”[ 27 ](第 55 页),这给患者带来了负担。

      大家都在使用社交媒体分享健康信息、获取健康信息,这就好像转变为一种规范性准则,排挤了其他的意识形态和行为,具体来说,就是你得意识到,还有一大批人他不上网、不用社交媒体、不在社交媒体上关注健康方面知识,然而“这种被重新划定的医学的边界”默认所有人都可以通过这种方式获得基础知识并且实现自我护理,拿着对于某些患者是负担,因为他们其实做不到

    4. 人们被鼓励以促进医疗创新为名,捐献个人健康信息和劳动,从而造福更广泛的人群。与此同时,医疗保健行业和国家都直接或间接地从他们的努力中获利。健康行动主义的话语重构了集体主义,使其不再是一种对抗行为,而是公共利益、商业利益和个人利益之间的合作。推广利用社交媒体进行和维持自我约束的行为,也可以被视为复制了结构性不平等,因为它转移了人们对国家和行业在平等对待公民方面的不足的关注,并将那些无法或选择不参与患者行为的人排除在外。

      反应两件事:1.患者在社交媒体上贡献信息、分享感受,但是最终却被医疗保健行业、国家获利,甚至有营利组织也从中获利(例如诊所) 2.既然捐献个人健康信息和劳动造福了更广泛的人群,那是否意味着一种digital divide,设备不先进或者少看健康论坛、少看社交媒体的人呗排除在外