L'Engagement des Usagers et le Partenariat en Santé : Vision et Outils de la Haute Autorité de Santé (HAS)

Synthèse opérationnelle

L'évolution du système de santé français est marquée par une intégration croissante de l'engagement des usagers, une priorité désormais inscrite au cœur de la stratégie de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le passage d'une approche consultative vers un véritable partenariat vise à faire du « pouvoir d'agir » des personnes un vecteur fondamental de la qualité des soins et des accompagnements.

Les points clés de cette mutation incluent :

• Institutionnalisation de l'engagement : La HAS systématise la participation des usagers dans l'ensemble de ses missions (recommandations, évaluations, indicateurs).

• Clarification conceptuelle : Le partenariat est défini comme le niveau le plus abouti de l'engagement, reposant sur la co-construction, la co-décision et la co-évaluation.

• Diversité des rôles : La figure du « patient partenaire » se décline en multiples statuts (expert, formateur, chercheur, ressource) selon le contexte et les compétences mobilisées.

• Défis structurants : La pérennisation de ces pratiques nécessite une évolution réglementaire (statut, rémunération) et une acculturation profonde des professionnels et de la gouvernance des établissements.

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I. Vision Stratégique de la HAS (2019-2030)

La vision de la HAS s'est construite de manière incrémentale sur vingt ans, passant d'une participation ponctuelle à une priorité stratégique structurée.

Évolution des projets stratégiques

• Projet 2019-2024 : L'objectif était de donner aux usagers la capacité d'être acteurs de la qualité et de systématiser leur présence au sein des instances de la HAS.

• Projet 2025-2030 : La notion de « pouvoir d'agir » devient centrale. L'engagement est positionné comme un levier fondamental de la sécurité des soins et de l'amélioration de l'expérience patient.

Réalité opérationnelle

En 2024, la HAS collabore avec 470 personnes différentes (patients, proches, enfants, adultes, personnes accompagnées dans le secteur médico-social).

Ces usagers interviennent dans :

• L'élaboration de recommandations de bonnes pratiques.

• La création d'indicateurs de qualité.

• L'évaluation des produits de santé (médicaments et dispositifs médicaux).

• La promotion de programmes de santé publique (vaccination, dépistage).

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II. Cadre Conceptuel : Engagement, Participation et Partenariat

La HAS souligne l'importance d'une terminologie adaptée pour couvrir les secteurs sanitaire, social et médico-social.

Distinction sectorielle

• Secteur Sanitaire : Utilise préférentiellement les termes « engagement » et « usager ».

• Secteur Médico-social : Privilégie le terme « participation » et rejette souvent celui d'« usager » au profit de « personne accompagnée ».

• Réponse institutionnelle : Création de la Commission pour la participation et l'engagement des personnes pour assurer une transversalité totale.

Le Continuum de l'Engagement

L'engagement est perçu comme une échelle de maturité croissante :

1. Information : Niveau de base.

2. Consultation : Recueil de l'expression des personnes.

3. Partenariat : Niveau le plus élevé. Il implique de « définir ensemble les modalités de réalisation d'un projet en étroite collaboration ».

Ses piliers sont la co-construction, la co-décision, la co-mise en œuvre et la co-évaluation.

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III. Les Figures du Patient Partenaire

Le passage du concept à l'action se matérialise par diverses figures de patients partenaires, chacune répondant à des besoins spécifiques :

| Statut | Domaine d'intervention | | --- | --- | | Patient Ressource | Organisation des séjours, reconstruction de locaux, réflexion sur les parcours. | | Pair-aidant / Patient Expert | Intervention auprès d'autres patients, éducation thérapeutique, expertise sanitaire (HAS, Santé Publique France). | | Patient Formateur / Enseignant | Formation des futurs professionnels de santé. | | Co-chercheur | Projets de recherche scientifique. | | Patient Coach | Accompagnement d'autres patients partenaires (concept sous vigilance réglementaire). |

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IV. Outils et Dispositifs de la HAS

La HAS met à disposition des professionnels et des usagers une batterie d'outils pour opérationnaliser l'engagement.

Mesure de l'expérience (Indicateurs ISATIS)

• Sanitaire : Dispositifs nationaux depuis 2016 (MCO, chirurgie ambulatoire, psychiatrie, SMR). Développement en cours pour les urgences et les maternités.

• Médico-social : Programme pluriannuel depuis 2018 pour recueillir le point de vue des personnes vulnérables sur le temps long.

• Usage des données : La HAS incite les établissements à donner accès aux représentants des usagers aux « verbatims » (commentaires libres) d'ISATIS pour nourrir les plans d'amélioration.

Certification et Évaluation

L'engagement est utilisé comme levier de transformation lors des visites de certification :

• Méthode du Patient Traceur : Analyse du parcours du point de vue du patient.

• Accompagné Traceur : Adaptation de la méthode au secteur médico-social.

• Rôle des élus : Participation active des élus du Conseil de la Vie Sociale (CVS) à l'évaluation.

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V. Leviers et Freins à l'Implémentation

Le déploiement du partenariat se heurte à des défis structurels et culturels nécessitant une attention particulière.

Principes de reconnaissance

Pour faire perdurer l'engagement, la HAS identifie sept principes, notamment :

• Une égale considération entre les parties.

• La proportionnalité de la formation (ne pas sur-former si les compétences expérientielles suffisent).

• L'accompagnement et le soutien des personnes engagées.

Obstacles réglementaires et financiers

• Rémunération vs Droits sociaux : Le versement d'indemnités ou de salaires peut entraîner la perte de l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ou de pensions d'invalidité. Une évolution du cadre fiscal et social est jugée nécessaire.

• Frais : Le non-remboursement récurrent des frais de déplacement des représentants d'usagers reste un frein majeur.

La question de la co-responsabilité

Le partenariat soulève la question du curseur de la décision :

• Cadre légal : La responsabilité juridique finale incombe souvent à la personnalité morale ou au professionnel (ex: prescription médicale).

• Clarification initiale : Il est crucial de définir dès le début d'un projet si le groupe de travail partenarial dispose d'un pouvoir de décision ou s'il fait des propositions à une gouvernance qui décide en dernier ressort.

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VI. Conclusion : Un Facteur de Transformation Durable

Le partenariat est un outil de démocratie participative qui complète la démocratie représentative. Sa réussite repose sur :

1. L'acculturation : Une transformation des représentations sociales, tant chez les usagers que chez les professionnels.

2. L'approche ascendante (Micro vers Macro) : Le partenariat fonctionne souvent mieux lorsqu'il part de l'échange direct en consultation avant d'être porté par la gouvernance comme axe stratégique.

3. L'engagement de la gouvernance : Une volonté politique forte au sommet des institutions est indispensable pour transformer des initiatives isolées en modèles systémiques.

Qualité et Partenariat en Santé : Vers un Nouveau Paradigme de Soins

Synthèse

Ce document synthétise les réflexions issues d'interventions d'experts sur l'articulation entre la qualité des parcours de santé et l'engagement des usagers.

Le constat central est la nécessité de passer d'une vision paternaliste du soin à un véritable partenariat de co-leadership.

L'analyse repose sur une réponse graduée de l'offre de soins (primaire, territoriale, tertiaire) et une définition de la qualité articulée autour de cinq piliers : accessibilité, pertinence, attentes des usagers, sécurité et efficience.

Le partenariat est présenté non comme une finalité, mais comme un moyen d'atteindre une qualité optimale.

Ce changement de modèle s'appuie sur la reconnaissance des « savoirs expérientiels » du patient, qui consacre en moyenne 6 250 heures par an à sa propre santé, contre seulement 5 à 10 heures en présence de professionnels.

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I. La Structure des Parcours de Santé et la Qualité

Le déploiement d'un parcours de santé de qualité repose sur une organisation graduée et une coopération étroite entre les différents échelons de soins.

A. Une offre de soins graduée

Le parcours est conceptualisé selon trois niveaux de réponse aux besoins de l'usager :

• Soins primaires (proximité) : Fondés sur l'exercice coordonné (équipes de proximité, pharmacies, laboratoires, imagerie en coupe) pour répondre aux besoins immédiats.

• Équipes de référence territoriales : Portées par des établissements publics ou privés pour les soins non programmés et les urgences.

• Soins tertiaires : Centres d'expertise régionaux pour les maladies rares ou spécifiques.

B. Les leviers de la performance

Pour garantir la fluidité de ce parcours, deux notions sont essentielles :

1. La délégation de tâches : Sortir du dogme de la réponse exclusivement médicale au profit de nouveaux métiers (infirmiers de pratique avancée, coordinateurs de parcours).

2. La coopération : Nécessité d'une orchestration territoriale, souvent pilotée par les Agences Régionales de Santé (ARS).

C. Les cinq dimensions de la qualité

La qualité ne se définit pas par un seul aspect, mais par un équilibre harmonieux entre cinq facteurs fondamentaux :

1. Accessibilité : Capacité du système à fournir une réponse en temps utile.

2. Pertinence : Conformité aux données de la science et adéquation de la réponse au besoin.

3. Attentes de l'usager : Respect des valeurs et des préférences de la personne.

4. Sécurité : Garantie de la sécurité des soins et des réponses apportées.

5. Efficience : Utilisation optimale des fonds de la solidarité nationale, par nature limités.

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II. Le Continuum de l'Engagement et le Partenariat

S'appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) de septembre 2020, l'analyse distingue quatre niveaux d'engagement des usagers.

A. Les quatre niveaux d'engagement

| Niveau | Leadership | Type d'interaction | | --- | --- | --- | | Information | Professionnel | Transmission de documents (ex: flyers d'accueil). | | Consultation | Professionnel | Recueil de la satisfaction ou de l'expérience (enquêtes). | | Collaboration | Professionnel | Relecture ou avis sur des documents par des usagers. | | Partenariat | Co-leadership | Co-construction, co-décision et co-mise en œuvre. |

B. Le partenariat comme moyen stratégique

Le partenariat avec les patients et leurs proches-aidants n'est pas une fin en soi, mais un levier au service de la sécurité et de la qualité des parcours. L'objectif est d'atteindre, pour chaque situation, le niveau d'engagement le plus élevé possible.

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III. La Reconnaissance du Savoir Expérientiel

L'argument majeur en faveur du partenariat réside dans la disparité entre le temps clinique et le temps de vie avec la maladie.

• Le constat chiffré : Une personne vivant avec une vulnérabilité de santé passe entre 5 et 10 heures par an avec des professionnels. En revanche, elle consacre environ 6 250 heures par an à prendre soin de sa santé par elle-même.

• La « Vivrologie » : Ce terme désigne l'expertise issue de l'expérience de la maladie. Elle englobe des savoirs spécifiques : gestion de la vie intime, adaptation des traitements pendant les vacances, maintien de l'activité professionnelle.

• Le Modèle de Montréal : Ce modèle remplace le paternalisme par une vision où le patient est un membre à part entière de l'équipe de soins. Le centre de gravité n'est plus le patient lui-même, mais le projet de santé.

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IV. Dimensions et Typologies du Partenariat

Le partenariat doit être envisagé de manière systémique, avec des impacts à trois niveaux :

1. Micro : La relation individuelle de soin entre le patient et le professionnel.

2. Méso : L'organisation des soins, l'enseignement et la recherche.

3. Macro : La définition des politiques publiques de santé.

Les profils de patients partenaires

Il n'existe pas un profil unique de patient partenaire, mais des compétences spécifiques selon le domaine d'intervention :

• Patient partenaire de soins : Focalisé sur son propre projet de santé.

• Patient partenaire formateur : Intervient dans la formation des futurs professionnels.

• Patient partenaire chercheur : Contribue à la recherche clinique ou organisationnelle.

• Patient partenaire ressource : Apporte son expertise dans l'éducation thérapeutique ou l'amélioration de la qualité des soins.

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V. Conclusion : Vers une Culture Partagée

Le Comité Régional d’Impulsion et d’Analyse du Partenariat en Santé (CRAPS) définit le partenariat comme une action commune pour le bien-être global, s'appuyant sur la complémentarité des savoirs.

Une évolution sémantique et culturelle est préconisée : passer de la « prise en charge » à la « prise en soins ». Cette transition souligne que le patient n'est pas une « charge » pesant sur le système, mais une véritable solution pour améliorer l'efficacité et la pertinence de l'offre de santé.

Le partenariat est, en somme, la rencontre réciproque de deux expertises : celle, scientifique, du professionnel et celle, expérientielle, du patient.