Le Rôle du Pair-Aidant Famille Professionnel en Psychiatrie : Un Maillon Essentiel

Résumé Exécutif

Ce document de synthèse analyse le rôle émergent et crucial du Pair-Aidant Famille Professionnel (PAF) dans le paysage de la santé mentale.

Basé sur les témoignages d'un psychiatre chef de pôle et d'un PAF, il met en lumière comment cette fonction constitue le "maillon manquant" entre les familles des usagers, les patients eux-mêmes et les équipes soignantes.

Le PAF, recruté pour son savoir expérientiel de la maladie d'un proche et sa connaissance du système de soins, crée un nouvel espace de dialogue et d'alliance.

Les interventions du PAF, illustrées par des cas concrets, visent principalement à accueillir la souffrance des familles, à rompre leur isolement, à leur redonner espoir et à renforcer leur pouvoir d'agir.

En partageant leur propre vécu, les PAF établissent une connexion unique qui facilite la communication et la compréhension.

Leur action a un double impact : elle favorise le rétablissement des familles et, par ricochet, celui des patients en les impliquant davantage dans le parcours de soin.

De plus, les PAF jouent un rôle d'acculturation auprès des équipes soignantes, les informant et les transformant pour "faire bouger les lignes".

Malgré leur importance démontrée, un enjeu majeur demeure la reconnaissance de leur statut professionnel, un défi déjà rencontré par les médiateurs de santé-pairs.

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1. Introduction : Le Constat d'un "Maillon Manquant"

L'initiative d'intégrer des Pairs-Aidants Famille Professionnels (PAF) est née d'un constat simple mais fondamental, observé dès 2019 lors de groupes de parole pour les familles.

Le Dr Alain Cantero, psychiatre et chef de pôle en banlieue parisienne, souligne le "désarroi" des familles face à la maladie de leur proche.

Cette détresse est souvent aggravée par une incompréhension, voire une hostilité, envers les services de psychiatrie et les soignants.

De leur côté, les professionnels de santé, bien que centrés sur le soin au patient, peuvent être "maladrois", donner l'impression de rejeter les familles ou de ne pas les écouter.

Ce décalage crée une rupture dans le triptyque essentiel patient-famille-soignant.

Le PAF a été identifié comme le "maillon manquant" capable de combler ce fossé, en intervenant spécifiquement entre les familles et les équipes soignantes.

2. Le Pair-Aidant Famille Professionnel (PAF) : Définition et Missions

Le PAF n'est pas un soignant au sens traditionnel, mais un professionnel dont la légitimité et la compétence reposent sur un savoir expérientiel unique.

Profil et Compétences Clés

Les PAF sont recrutés sur la base de compétences spécifiques qui les distinguent des autres acteurs du soin :

• L'expérience vécue de la maladie mentale d'un proche : Ils partagent un vécu commun avec les familles qu'ils accompagnent, ce qui leur confère un "impact plus fort" que le simple témoignage.

• La connaissance des services de psychiatrie : Ils comprennent le fonctionnement interne du système de soins, ses logiques et parfois ses complexités.

• Une distance suffisante : Ayant cheminé dans leur propre parcours, ils peuvent aborder les situations avec recul.

• Une posture non conflictuelle avec la psychiatrie : L'un de leurs atouts majeurs est de "ne pas être fâché avec la psychiatrie", ce qui leur permet de faire le pont efficacement.

• Une formation qualifiante : Les PAF suivent des formations spécifiques (DU, formations avec le Québec, etc.) pour professionnaliser leur pratique.

Missions Fondamentales

Le rôle du PAF s'articule autour de trois axes principaux :

| Axe d'intervention | Description | | --- | --- | | Créer une alliance | Le PAF travaille à établir un lien de confiance essentiel entre le patient, sa famille et l'équipe soignante, créant ainsi un "nouvel espace de dialogue". | | Soutenir les familles | Leur mission centrale est de favoriser le rétablissement des familles en les aidant à surmonter leur souffrance, rompre l'isolement, redonner l'espoir et la confiance. | | Acculturer les équipes | Par leur présence et leurs retours, les PAF "forment, informent et transforment" les équipes soignantes, contribuant à faire évoluer les pratiques et les mentalités. |

3. L'Intervention du PAF en Pratique : Études de Cas

Pascal Machelot, PAF, illustre son travail à travers deux situations concrètes, montrant la diversité et la profondeur de ses interventions.

Cas 1 : Josette, face à une première hospitalisation (Intra-hospitalier)

• Contexte : Josette est la mère de Julie (45 ans), hospitalisée pour la première fois suite à des épisodes délirants.

Un entretien familial avec le psychiatre a été "houleux", laissant Josette en colère, confuse et avec le sentiment de ne pas avoir été écoutée.

• Actions du PAF :

1. Accueillir les émotions : La première entrevue est dédiée à l'accueil de la "très grande colère" et du sentiment de culpabilité de Josette, sans aucun jugement.    

1. Partage d'expérience : Face à la colère montante, le PAF partage son propre souvenir de colère et de désarroi vécu 20 ans plus tôt dans une situation similaire. Ce partage expérientiel désamorce la tension et crée un lien.  

3. Informer et expliquer : Il répond aux questions pratiques de Josette sur le fonctionnement du service (mixité, politique des portes ouvertes), clarifiant des aspects anxiogènes pour elle.  

4. Fournir des outils : Sans se substituer au médecin, il utilise des outils de psychoéducation imagés (comme Bipic ou BREF) pour expliquer des concepts comme le modèle vulnérabilité-stress.  

5. Aider à la compréhension : Il aide Josette à comprendre pourquoi sa fille, lors d'une permission, a préféré rentrer chez elle plutôt que d'assister à une grande fête d'anniversaire, en expliquant la perspective de la personne malade.  

6. Orienter vers des ressources : Il propose à Josette de suivre le programme de psychoéducation BREF et l'oriente vers le réseau associatif pour l'aider à prendre de la distance et à trouver d'autres soutiens.

Cas 2 : Lucie, face à la maladie chronique et l'addiction (CMP)

• Contexte : Lucie est la mère de Catherine (35 ans), suivie en Centre Médico-Psychologique (CMP) pour dépression et forte addiction à l'alcool.

Lucie est "très très triste", submergée par le désespoir et la culpabilité, et ne se sent pas prête à rejoindre un groupe de parole.

• Actions du PAF :

1. Écouter le désespoir : Le premier rendez-vous individuel consiste à accueillir son "immense désespoir", sa tristesse et sa culpabilité liée au fait d'avoir élevé sa fille seule.  

2. Renforcer les compétences parentales : Le PAF travaille avec Lucie pour lui rappeler les "choses extraordinaires" qu'elle a faites pour sa fille, compétences qu'elle a oubliées à cause de la souffrance actuelle.  

3. Assurer une présence dans la crise : Lorsque Catherine est hospitalisée en réanimation, le PAF maintient un contact discret mais régulier ("en pointillé") par SMS pour réconforter Lucie, qui est très isolée.  

4. Partager des angoisses communes : Le PAF partage son expérience de la peur de perdre un proche et de la difficulté à ne pas "mettre son enfant sous cloche" après une tentative de suicide, ce qui aide Lucie à gérer sa propre angoisse.  

5. Transmettre des outils de gestion du stress : Ils échangent sur des stratégies concrètes pour gérer l'angoisse (respiration, marche).  

6. Favoriser la prise de conscience et le soin de soi : Il aide Lucie à réfléchir à sa relation avec sa fille pour favoriser l'autonomie de cette dernière, et surtout à prendre soin d'elle-même, car elle ne "vit pas".  

7. Créer des ponts vers le collectif : Le PAF invite Lucie à une représentation théâtrale d'un atelier d'écriture pour aidants, dans le but de la "raccrocher vers d'autres parents" et de l'amener progressivement vers le groupe. Cette expérience a permis d'aborder la notion de rétablissement pour la famille.

4. Impacts et Perspectives

Le Rétablissement des Familles et l'Empowerment

L'action du PAF est directement centrée sur le rétablissement des familles. Les objectifs sont clairs :

• Rompre l'isolement en créant un lien individuel puis en facilitant l'accès à des groupes ou des associations.

• Redonner l'espoir en montrant qu'une évolution positive est possible.

• Favoriser le pouvoir d'agir ("empowerment") en renforçant les compétences, en donnant des outils et en aidant les familles à devenir actrices du parcours de soin.

Synergies et collaborations

Le rôle du PAF ne se conçoit pas de manière isolée. Il s'intègre dans un écosystème de soin en pleine évolution :

• Pair-aidance croisée : Des collaborations sont mises en place avec les médiatrices de santé-pair (personnes rétablies d'un trouble psychique), permettant une intervention conjointe auprès du patient et de sa famille.

• Open Dialogue : Les PAF, tout comme les médiateurs de santé-pair, sont formés à cette approche qui favorise le dialogue en situation de crise en incluant la famille et le réseau social.

L'Enjeu du Statut Professionnel

Un défi majeur demeure la reconnaissance institutionnelle et statutaire de ce métier.

Le Dr Cantero rappelle que les médiateurs de santé-pairs, dont la fonction existe depuis 2012, n'ont toujours pas de statut officiel au niveau hospitalier en 2024.

Il exprime l'espoir que l'intégration des PAF soit plus rapide, soulignant l'urgence de pérenniser ce métier en devenir qui transforme en profondeur la psychiatrie.

Les Comportements-Défis : Synthèse du Webinaire iMIND #14

Résumé Exécutif

Ce document de synthèse analyse les points clés du webinaire iMIND #14, consacré à la gestion des comportements-défis par la mutualisation des compétences professionnelles et familiales.

Les intervenantes, la Professeure Caroline de Maigret (psychiatre) et Sophie Biet (parente et administratrice associative), ont souligné que les comportements-défis ne sont pas des actes de défiance, mais une forme de communication atypique dont il est crucial de comprendre la fonction.

L'approche préconisée repose sur une évaluation pluridisciplinaire rigoureuse, débutant systématiquement par un examen médical complet pour écarter une cause somatique, notamment la douleur.

La réaction de l'environnement est un facteur déterminant : un même comportement peut devenir un "défi" ou non selon la tolérance et la réponse apportées.

Les familles, souvent isolées et en souffrance, sont des partenaires de soin essentiels et des experts de leur proche, dont l'expérience est une ressource inestimable.

La collaboration entre professionnels et familles doit s'articuler autour de la confiance, de l'humilité et d'une posture de "détective" pour formuler et tester des hypothèses sans interprétations hâtives.

Enfin, des stratégies pratiques, telles que la priorisation des comportements à traiter, le remplacement par des compétences adaptées et la remise en question des habitudes institutionnelles ou familiales, sont fondamentales pour améliorer la qualité de vie de la personne et de son entourage.

1. Définition et Nature des Comportements-Défis

Le terme "comportement-défi" est une adaptation de l'anglais "challenging behavior".

Il ne traduit pas une volonté de la personne de défier son entourage, mais plutôt le défi que ce comportement représente pour les familles et les professionnels.

• Fréquence : Ils concernent 10 à 15 % des personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) à un moment de leur parcours.

• Définition (2017) : Un comportement-défi est défini par la réaction de l'entourage et ses conséquences :

◦ Restrictives : La personne ne peut plus accéder à ses activités ou à des services ordinaires.  

◦ Répulsives : L'entourage ne parvient plus à s'occuper de la personne.  

◦ Exclusives : En l'absence d'intervention, la personne est exclue des dispositifs d'accompagnement.

• Impact : Ces comportements mettent en danger la sécurité physique de la personne et d'autrui, et engagent son "pronostic social", c'est-à-dire sa capacité à accéder aux soins, aux loisirs et à une vie sociale ordinaire.

• Manifestations : La panoplie des comportements-défis est large et ne se limite pas à l'agressivité. Elle inclut :

◦ Hétéro-agressivité (coups, cris).  

◦ Auto-mutilation (souvent, la personne se fait du mal à elle-même avant d'en faire à autrui).  

◦ Destruction de matériel.  

◦ Perturbations antisociales et nuisances.  

◦ Troubles alimentaires graves.   

◦ Stéréotypies ou autostimulations excessives.

2. Le Comportement comme Mode de Communication : L'Approche Fonctionnelle

L'idée centrale est qu'un comportement-défi n'est jamais gratuit. Il est choisi par la personne car il représente un moyen simple et efficace d'obtenir une fonction.

Aucun comportement ne se maintient s'il n'est pas renforcé, consciemment ou non, par l'environnement.

L'objectif est donc d'identifier cette fonction pour proposer une réponse plus adaptée.

| Fonctions Principales | Description | | --- | --- | | Obtenir quelque chose | Le comportement vise à acquérir un élément positif : attention de l'entourage, renforcement sensoriel, un objet, de la nourriture, ou la possibilité de faire un choix (autodétermination). | | Éviter quelque chose | Le comportement vise à échapper à un processus désagréable : douleur physique, émotions négatives, tâches déplaisantes ou exigeantes. |

Un même comportement peut avoir plusieurs fonctions (ex: l'hétéro-agressivité pour échapper à une tâche ou pour attirer l'attention), et inversement, plusieurs comportements peuvent servir la même fonction (ex: s'auto-mutiler, agresser ou jeter un objet pour refuser une activité).

3. L'Importance Cruciale de l'Évaluation Pluridisciplinaire

Pour comprendre la fonction d'un comportement, une évaluation rigoureuse, pluriprofessionnelle et standardisée est indispensable.

Elle doit être menée "à froid", c'est-à-dire également lorsque la personne va bien, pour établir une base de référence.

3.1. L'Examen Médical Soigneux

C'est la toute première étape. De nombreux comportements-défis, surtout ceux d'apparition aiguë, sont liés à une cause médicale non détectée :

• Douleur : Problèmes bucco-dentaires, troubles sévères du transit (fécalome), etc.

• Outils : L'utilisation de grilles d'évaluation de la douleur, simples et accessibles à tous (y compris les non-médecins), est fortement recommandée pour les personnes non-communicantes.

3.2. L'Évaluation Fonctionnelle et Cognitive

Lorsque la cause médicale est écartée, une analyse approfondie est nécessaire pour dresser un "profil" de la personne.

• Communication : Évaluer l'écart entre les capacités de compréhension (souvent supérieures) et d'expression.

Le manque d'outils de communication adaptés (les pictogrammes ne conviennent pas à tout le monde) génère une frustration majeure.

• Fonctions exécutives : Des difficultés à planifier, s'organiser, hiérarchiser et gérer les transitions peuvent provoquer des réactions fortes.

La réponse de l'entourage est souvent "l'hypostimulation", alors que la personne a surtout besoin d'aide pour passer d'une activité à l'autre.

• Profil sensoriel : Identifier les particularités (hypo ou hyper-sensibilité) et les besoins d'autostimulation.

• Autodétermination : Le comportement-défi peut être la seule manière pour une personne de manifester son envie de faire des choix, surtout dans des environnements institutionnels où tout est décidé pour elle.

3.3. L'Évaluation de l'Environnement

L'évaluation ne se centre pas uniquement sur la personne, mais aussi sur son environnement, car la réaction de ce dernier conditionne le maintien ou l'aggravation du comportement.

• Outils standardisés : Des grilles comme la grille FAST permettent d'évaluer de manière objective la réponse de l'entourage (familial ou professionnel) et d'identifier les renforçateurs involontaires.

• Qualité de l'environnement : Un environnement instable (turnover important dans le secteur médico-social, manque de personnel) peut faire émerger des comportements-défis qui n'auraient pas apparu dans un contexte plus stable.

4. La Place Centrale des Familles : Partenaires et Experts

Les familles sont les "premières partenaires du soin". Leur implication est indispensable, mais elles sont souvent en grande difficulté.

4.1. Les Défis des Familles

• Isolement social : Disparition des temps de partage, renoncement aux sorties et à la vie sociale.

Le pronostic social de toute la famille peut être engagé.

• Sentiment d'incompétence : Les parents peuvent développer un sentiment d'échec, de la colère (parfois contre eux-mêmes) et se sentir dévalorisés.

• Protection de la fratrie : La gestion de l'impact sur les frères et sœurs est un enjeu majeur et sensible.

4.2. L'Expérience Parentale comme Ressource

Sophie Biet insiste sur le fait que l'expérience des parents est une ressource précieuse, citant Eric Schopler, concepteur de l'approche TEACCH :

"Contrairement aux chercheurs, ses parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n'avait été établie.

Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l'enfant ailleurs parce qu'il n'était pas formé pour gérer de tels problèmes.

Et c'est parce qu'ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu'ils sont devenus de si bons enseignants."

5. Stratégies Pratiques et Postures d'Accompagnement

La collaboration entre familles et professionnels doit reposer sur une posture partagée.

5.1. Les Trois Piliers de la Posture

Sophie Biet identifie trois mots-clés essentiels :

1. Confiance : Elle se construit en ne réduisant pas la personne à ses comportements et en impliquant régulièrement la famille dans le suivi (pas seulement "entre deux portes").

2. Détective : Adopter une démarche pragmatique, poser des hypothèses et les vérifier sans interprétations hâtives ("il est frustré", "il ne veut pas").

3. Humilité : Accepter que, même en mettant tout en œuvre, on n'y arrive pas toujours.

5.2. Exemples de Stratégies Concrètes

• Prioriser : Il est impossible de tout traiter en même temps. Il faut choisir, en concertation avec la famille, le comportement le plus impactant à travailler en premier (ex: laisser de côté le déchirement de t-shirts pour se concentrer sur des jeux avec les selles).

• Remplacer, ne pas juste supprimer : Lorsqu'un comportement est diminué, il faut le remplacer par un autre, plus adapté, qui remplit la même fonction. (Ex: remplacer le fait de tordre des lunettes par la mise à disposition de fil de fer et de trombones pour créer des formes, transformant le comportement en activité créative).

• Adapter ses propres réactions : Réfléchir à ses propres déclencheurs. (Ex: remplacer le mot "non", qui peut être anxiogène, par le mot "stop").

• Accepter certaines manies : Tolérer des comportements atypiques qui agissent positivement sur l'anxiété et ne sont pas socialement invalidants. (Ex: accepter qu'une personne enlève ses chaussures dans un magasin).

• Remettre en question les habitudes : S'interroger sur les routines qui peuvent être source de tension. (Ex: dans un foyer, les repas collectifs étaient source de conflits.

La mise en place de repas individuels à des heures choisies a non seulement supprimé les problèmes mais a aussi favorisé l'autonomie et les invitations mutuelles).

6. Enjeux Spécifiques et Perspectives

La session de questions-réponses a permis de souligner plusieurs points importants.

• Autisme sans TDI : Le concept de comportement-défi s'applique aussi aux personnes autistes sans trouble du développement intellectuel.

Des conduites suicidaires à répétition ou des scarifications peuvent relever de cette problématique, qui est largement sous-estimée et mal évaluée en psychiatrie générale adulte et infanto-juvénile.

• La frontière avec le "normal" : La distinction entre un comportement d'enfant et un comportement-défi est parfois floue. C'est la réaction de l'environnement (rejet, exclusion scolaire) et la persistance qui le qualifient comme "défi".

• Formation : Il existe un manque de programmes de formation validés, tant pour les professionnels que pour les familles.

L'approche la plus efficace reste une évaluation fine et un accompagnement personnalisé plutôt qu'un programme global.

Pour les professionnels, des initiatives de formation commencent à se développer, comme celle mise en place à Lyon.