La Maison Perchée : Analyse d'une Communauté de Rétablissement

Résumé Exécutif

Ce document de synthèse analyse les thèmes, les témoignages et la structure de l'association "La Maison Perchée", tels que présentés dans le contexte source.

Fondée en juin 2020 par un groupe de jeunes adultes, dont trois sur quatre sont directement concernés par des troubles psychiques,

La Maison Perchée se positionne comme "la brique manquante du rétablissement".

Son objectif principal est de créer une communauté d'entraide non médicalisée pour les 18-40 ans vivant avec un trouble psychique, en se basant sur le principe fondamental de la pair-aidance.

L'analyse révèle plusieurs axes majeurs :

1. Le Vécu Intime des Troubles : Des récits personnels poignants sur la bipolarité et la schizophrénie illustrent la réalité des symptômes (manie, dépression, psychose, paranoïa), la violence des crises, l'épreuve de l'hospitalisation et la souffrance psychique intense, souvent qualifiée de "handicap invisible".

2. La Philosophie du Rétablissement : Le concept de rétablissement est central. Il ne s'agit pas d'une guérison, mais d'un processus d'apprentissage pour "vivre et non plus survivre" avec une maladie chronique. Ce chemin est jalonné de difficultés et de petites victoires qui doivent être célébrées.

3. La Puissance de la Pair-Aidance : L'entraide entre pairs est le cœur du projet.

Le partage d'un vécu similaire offre des modèles, une compréhension authentique et un soutien que le système de soin traditionnel ne fournit pas toujours.

L'association forme activement ses membres à cette pratique.

4. La Création d'un Espace Physique : Le projet s'est concrétisé par l'ouverture d'un café-lieu de rencontre à Paris.

Cet espace vise à déstigmatiser la santé mentale et à offrir un refuge où les conversations profondes et l'acceptation sont la norme, créant ainsi des liens sociaux essentiels.

En somme, La Maison Perchée émerge comme une initiative vitale, une "pulsion de vie" qui répond à un besoin criant de soutien communautaire, de reconnaissance et d'espoir pour une population souvent marginalisée par la maladie et la stigmatisation.

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1. Origine et Mission de La Maison Perchée

1.1. Fondation et Équipe

L'association "La Maison Perchée" a été officiellement fondée en juin 2020. L'équipe fondatrice est composée de quatre jeunes adultes, tous âgés de moins de 30 ans au moment de la création :

• Maxime : Diagnostiqué bipolaire.

• Victoria : Diagnostiquée d'un trouble bipolaire psychotique.

• Lucile : Atteinte de schizophrénie.

• Caroline Mats : Non concernée directement par un trouble psychique.

Cette composition, où trois des quatre fondateurs sont "concernés", incarne la philosophie de l'association.

L'idée est née d'expériences personnelles directes et indirectes avec la maladie psychique, l'hospitalisation et le sentiment d'injustice face au manque de soutien.

Lucile évoque le déclenchement de sa schizophrénie en 2016 et son expérience en tant qu'enfant d'un parent malade. Maxime mentionne l'injustice ressentie à l'hôpital en voyant d'autres patients sans visites, ce qui a été un moteur initial : "je me suis dit il leur faut un endroit".

1.2. Philosophie et Objectifs

La mission de La Maison Perchée repose sur des concepts forts visant à combler un vide dans le parcours de soin.

• "La brique manquante du rétablissement" : L'association se définit comme le "lieu manquant de la psychiatrie", un espace non médicalisé essentiel qui complète le suivi clinique.

• "Apprendre à vivre et non plus survivre" : L'objectif est de dépasser la simple gestion de la maladie pour permettre aux individus de s'épanouir et de mener une vie riche de sens.

C'est une démarche décrite comme une "p***** de pulsion de vie".

• La Pair-Aidance : Le principe de l'aide par les pairs (P.A.I.R.) est central.

Il s'agit de s'appuyer sur "une personne avec un vécu similaire au sien" pour obtenir des conseils, des modèles de rétablissement et une compréhension authentique de ce qu'ils traversent.

• Une Communauté Jeune : Le ciblage d'une tranche d'âge spécifique (18-40 ans) répond à un besoin d'être avec des personnes de son âge, une problématique rencontrée par certains dans des structures de soin plus traditionnelles (C.T.T.P.).

2. Témoignages : Le Vécu des Troubles Psychiques

Le documentaire est jalonné de témoignages directs et crus sur l'expérience de la maladie mentale.

2.1. Le Trouble Bipolaire

• L'expérience de Maxime : Il décrit une phase de manie survenue à 22 ans en Chine, où il avait créé quatre entreprises.

Cette période était caractérisée par un sentiment de toute-puissance ("devant moi un vieux sage"), des délires mystiques ("prières cheloues avec des couleurs") et des comportements obsessionnels ("je compte tout"). Cette phase a été suivie d'une hospitalisation sous contention, puis de 17 mois de profonde dépression et une tentative de suicide.

• L'expérience de Victoria : Diagnostiquée à 20 ans, elle décrit le trouble comme une "alternation assez extrême de l'humeur". La maladie et les effets secondaires du traitement ont été un "parcours du combattant" qui l'a contrainte à interrompre ses études de design pendant un an.

2.2. La Schizophrénie

• Le vécu de Lucile : Elle insiste sur le fait qu'il n'y a pas "une schizophrénie, mais des schizophrénies". Son quotidien est marqué par des épisodes psychotiques avec une "impression de mort imminente" et la peur que les lieux publics "explosent".

Elle décrit une anxiété constante et une "impression paranoïque que les gens parlent sur nous" dans les environnements bruyants. Elle qualifie sa condition de "handicap invisible", car la souffrance n'est pas apparente.

2.3. Crises, Hospitalisation et Souffrance

Les récits des crises psychotiques sont particulièrement intenses.

• Dissociation et mise en danger : Victoria raconte des "bouffées délirantes" où, se sentant "complètement enfermée", elle a couru nue dans Paris et s'est "tabassée contre le sol", animée par un désir de "désexister" et de "s'atomiser". Une "toute petite partie" d'elle restait consciente, rendant l'expérience "terrible".

• L'expérience de l'hôpital : Les séjours en psychiatrie sont décrits comme des périodes d'"incertitude et de solitude".

Les témoignages évoquent l'isolement (se faire livrer des choses "à travers la grille"), le choc de la contention et la froideur du système.

• La réalité de la souffrance : Un point est martelé : "les maladies psy c'est une p***** de souffrance". La douleur psychique est comparée à la douleur physique, avec une échelle de souffrance de 0 à 10.

Le suicide est présenté comme une pensée qui émerge de cette souffrance extrême, non par désir de mort mais par besoin que "ça s'arrête".

3. Le Rétablissement et la Pair-Aidance

3.1. Définir le Rétablissement

Le concept de rétablissement est présenté de manière nuancée, loin de "vendre du rêve".

• Un Processus, pas une Guérison : Il s'agit d'apprendre à mener une vie épanouissante malgré la maladie. C'est un compromis, car "vivre avec une maladie chronique, c'est un compromis".

• Un Chemin Laborieux : Le processus peut être long et difficile ("Est-ce que c'est facile ? Non. Est-ce qu'on en chie par un moment ? Oui.").

• Célébrer les Petites Victoires : Le rétablissement passe par la reconnaissance des progrès, même les plus simples, comme "reprendre les transports" ou "sortir de chez soi".

• Les Marqueurs du Rétablissement : Pour Maxime, être rétabli signifie avoir surmonté les prédictions négatives de ses psychiatres ("vous pourrez plus jamais entreprendre, vous pourrez pas avoir de vie amoureuse") et simplement "être content de se lever le matin".

3.2. Le Pouvoir de la Pair-Aidance

La pair-aidance est le pilier de La Maison Perchée. Son efficacité réside dans le partage d'expériences vécues.

• Compréhension Mutuelle : Elle permet des "échanges de gens qui peuvent réellement comprendre ce que vous vivez".

• Source d'Espoir : Recevoir une carte postale d'un pair en étant hospitalisé est décrit comme un contact qui rend l'hôpital "un peu moins froid, moins impressionnant".

• Formation Active : L'association identifie des membres "plus ou moins rétablis" et les forme à la pair-aidance pour qu'ils puissent à leur tour "donner en retour".

4. La Concrétisation du Projet : Du Virtuel au Physique

4.1. Les Débuts et la Stratégie

La création de l'association a suivi une approche pragmatique et résiliente. Face à l'hésitation initiale, la stratégie de Maxime était directe : "Bon les gars, vous allez chercher trois potes d'HP et on va faire un zoom". Ils ont persisté en créant des événements en ligne, même lorsque personne ne s'inscrivait au début.

4.2. Le Lieu : Un Café Communautaire

Le projet a franchi une étape décisive avec l'ouverture d'un lieu physique.

• Adresse : Avenue de la République, à Paris.

• Concept : Un café ouvert à tous, conçu pour parler de santé mentale et déstigmatiser les troubles psychiques.

• Ambiance : Le lieu favorise des interactions immédiates et profondes. Un témoignage décrit la magie du lieu : "tout le monde se parle de trucs méga deep et méga perso, genre au bout de 1 seconde 30". Il attire un public mixte : membres, proches, et simples passants.

• Financement : L'aménagement du lieu a été en partie financé par l'obtention d'un "appel à projet" de 20 000 €, destinés à l'achat de matériel, dont une machine à café professionnelle estimée à 10 000 €.

4.3. Activités et Communauté

Le lieu est un hub pour diverses activités qui renforcent les liens et le soutien.

• Écriture de cartes : Des ateliers sont organisés pour écrire des mots de soutien à des personnes actuellement hospitalisées.

• Discussions thématiques : Des événements comme les "Tête Perchée" permettent de discuter publiquement de sujets comme la vie professionnelle avec un trouble psychique.

• Création de liens : Le but premier pour beaucoup de membres est simple : "j'ai surtout envie d'avoir des amis". Le lieu offre cet espace de socialisation sécurisant.

5. Thèmes Transversaux et Enjeux

5.1. La Stigmatisation

La lutte contre la stigmatisation est un combat permanent.

• Dans le monde professionnel : La réponse à la question "Comment avez-vous géré le regard d'autrui ?" est "En disant rien pendant longtemps".

• Préjugés du public : Une anecdote relate une rencontre avec une personne exprimant sa peur des "fous" et des "schizophrènes", à qui les fondatrices ont dû répondre : "on vous fait peur ?".

• Action de déstigmatisation : La Maison Perchée combat ces stéréotypes par la prise de parole publique et l'ouverture de son lieu à tous.

5.2. Le Rôle des Proches

La famille et les amis jouent un rôle ambivalent mais souvent crucial.

• Souffrance collatérale : Lucile et Caroline témoignent de la souffrance vécue "en tant que proche", une expérience qui a motivé leur engagement.

• Soutien fondamental : Maxime souligne l'importance du soutien de sa mère, sa tante et sa sœur à sa sortie d'hôpital, le qualifiant de "chance dans sa malchance".

5.3. Identité et Créativité

La maladie est également présentée comme une facette de l'identité, parfois source de force et de créativité.

• Une vision positive : Un membre compare les personnes atteintes de troubles à des "X-Men", possédant "un truc en plus que les autres n'ont pas".

• L'art comme exutoire : Plusieurs membres canalisent leurs expériences à travers l'art : une membre travaille sur un roman graphique de sa vie de 15 ans à aujourd'hui, Lucile lit des poèmes, un autre écrit, chante et filme.

• La citation inspirante : Une phrase partagée lors d'un atelier d'écriture résume cette dualité : "Si tu es tombé si bas, dis-toi que tu peux monter aussi haut".

Synthèse du débat sur la santé mentale et la schizophrénie

Résumé Exécutif

Ce document synthétise les échanges d'un débat entre experts, soignants, représentants d'associations et une personne concernée, centré sur la schizophrénie et les troubles psychiques en France.

Les discussions mettent en lumière plusieurs constats critiques : la stigmatisation profondément ancrée autour des maladies psychiques sévères, qui engendre honte et isolement, reste un obstacle majeur.

Le parcours de soin est un véritable "labyrinthe", caractérisé par un délai de prise en charge moyen d'un an et demi après les premiers symptômes et des diagnostics initiaux souvent complexes et incertains.

Une révolution s'opère cependant dans l'approche des soins, passant d'un modèle paternaliste à une vision centrée sur le "rétablissement" de la personne, où le patient devient l'acteur principal de son projet de vie, soutenu par sa famille qui est désormais considérée comme un partenaire essentiel.

Enfin, le débat souligne les faiblesses structurelles du système psychiatrique français, marqué par un manque de moyens endémique, de fortes inégalités territoriales d'accès aux soins et un besoin crucial de décloisonnement entre les différents acteurs sanitaires, sociaux et professionnels.

L'espoir, porté par les pairs-aidants et une approche plus humaine, émerge comme le moteur fondamental de la reconstruction des parcours de vie.

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Introduction

Suite à la diffusion du documentaire "Nous, schizophrènes et combattants", un débat a réuni plusieurs acteurs clés du domaine de la santé mentale pour discuter des défis liés à la schizophrénie et aux troubles psychiques.

Les intervenants ont partagé leurs expertises et expériences sur la détection, la prise en charge et les perspectives de rétablissement, tout en abordant l'état du système psychiatrique en France.

Participants au débat :

• Léopole de Pomier : Patient et pair-aidant à l'association Père et danse Montpellier.

• Alexandre de Conor : Docteur en psychologie, responsable du centre de rétablissement et de réhabilitation Jean Mainviel à Montpellier.

• Étienne Verry : Praticien hospitalier au CHU de Toulouse et au centre expert schizophrénie.

• Michel Comte : Délégué régional de l'Unafam Occitanie (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques).

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Thème 1 : La Stigmatisation et le Tabou Persistants

La perception sociale des troubles psychiques, et en particulier de la schizophrénie, reste un obstacle majeur au diagnostic, à la prise en charge et au rétablissement.

• Persistance des clichés : La schizophrénie est encore largement et à tort associée à la "double personnalité" dans les médias et l'imaginaire collectif.

Alexandre de Conor souligne que "c'est encore un mot qui est utilisé pour désigner un changement de comportement brusque".

• Honte et auto-stigmatisation : Les personnes concernées intériorisent cette image négative. Julien, dans le documentaire, se dit "rouge de honte", ce à quoi sa mère répond : "Un diabétique n'a pas honte d'être malade".

Cette stigmatisation a des conséquences concrètes : isolement, difficultés d'accès aux relations amicales, amoureuses, au logement.

• Vulnérabilité accrue : Contrairement à l'image du "fou dangereux", les chiffres montrent que les personnes souffrant de schizophrénie sont plus souvent victimes de personnes malveillantes que auteurs de violences. Alexandre de Conor insiste : "les chiffres nous montrent que c'est des gens qui sont plus victimes".

• Barrières culturelles et religieuses : Léopole de Pomier témoigne de l'influence de certaines croyances qui associent la maladie à une forme de possession : "on pense que c'est des esprits qui nous habitent et tout. Ça, je trouve que c'est une vraie bêtise".

Thème 2 : Le Parcours du Dépistage et du Diagnostic

L'accès aux soins est un processus long et complexe, souvent qualifié de "parcours du combattant" pour les personnes et leurs familles.

• Délai de prise en charge : En France, comme en Europe, la durée moyenne entre l'apparition des premiers symptômes psychotiques et la première prise en charge spécialisée est d'environ un an et demi.

Ce délai est un enjeu majeur sur lequel il est possible d'agir.

• Difficultés du repérage précoce : Les premiers signes apparaissent souvent à l'adolescence et peuvent être confondus avec une "crise d'adolescence un peu violente", retardant ainsi le début d'un accompagnement adapté.

• Un système de soins labyrinthique : Alexandre de Conor décrit le système comme "un labyrinthe en fait entre la psychiatrie, le médico-social".

Cette complexité et le manque de communication entre les structures peuvent décourager les familles et faire perdre un temps précieux.

• La prudence du diagnostic :

◦ Étienne Verry explique qu'un diagnostic posé trop rapidement lors d'un premier épisode psychotique se révèle erroné dans un cas sur deux à cinq ans.

La prudence est donc de mise, en parlant initialement de "premier épisode psychotique" plutôt que de schizophrénie.  

◦ Alexandre de Conor ajoute que des diagnostics hâtifs peuvent être dangereux, notamment pour les minorités ethniques ou les populations défavorisées, et mener à des propositions de soins inadaptées (ex: prescription de neuroleptiques non justifiée).

Thème 3 : La Prise en Charge et le Concept de Rétablissement

Une transformation profonde de l'approche des soins est en cours, axée sur la personne, son projet de vie et son rétablissement.

• L'hospitalisation sous contrainte : Souvent redoutée, elle est décrite par la mère de Julien comme "la pire décision de ma vie".

Michel Comte la qualifie d'expérience "violente" et "terrible" pour une famille. Les intervenants s'accordent sur la nécessité de l'éviter au maximum grâce à une intervention précoce et des équipes mobiles, tout en reconnaissant sa nécessité dans certaines situations de perte de contact avec la réalité.

• Du soin à la guérison, au rétablissement : La schizophrénie étant une maladie chronique, on ne parle pas de guérison mais de "rétablissement".

Il s'agit de "vivre une vie satisfaisante et qui a du sens pour la personne malgré cette présence de la maladie" (Alexandre de Conor).

• L'approche centrée sur la personne :

◦ Cette approche constitue une "petite révolution" face à une médecine historiquement "patriarcale et très autoritaire" (Étienne Verry).   

◦ Elle implique de ne plus parler des personnes sans leur présence et de partir de leurs projets (emploi, logement) pour proposer un accompagnement.  

◦ Exemple concret : Si un jeune veut reprendre un emploi mais est gêné par des voix, on lui propose une aide pour gérer ce symptôme au service de son objectif professionnel.  

◦ Cela implique d'accepter une prise de risque accompagnée, par exemple en soutenant un jeune qui souhaite essayer d'arrêter son traitement, car "s'il a décidé de le faire, si on lui dit non, il le fera sans nous" (Alexandre de Conor).

Thème 4 : Le Rôle Central des Familles et des Proches

La famille, longtemps tenue à l'écart ou culpabilisée par la psychiatrie, est aujourd'hui reconnue comme un pilier du rétablissement.

• De la culpabilité à la solution : Michel Comte décrit le parcours des familles, qui passent souvent par le déni, la sidération et un sentiment de culpabilité ("Qu'est-ce que j'ai loupé ?") avant de comprendre qu'elles ne sont "pas le problème" mais "la solution".

• L'impact du soutien familial : Les chiffres confirment que lorsque les familles comprennent la maladie et sont soutenantes, "clairement ça a un impact très fort sur le rétablissement".

• L'intégration des familles aux soins : Des programmes de psychoéducation, comme le programme BREF, sont mis en place pour intégrer les familles, les personnes concernées et les soignants dès le début de la maladie.

• Soutien par les pairs-aidants familiaux : Des associations comme l'Unafam, composées de proches et d'aidants, offrent un espace d'écoute, de partage et de "reconstruction" pour les familles qui se sentent "en miettes".

Thème 5 : Les Défis du Système Psychiatrique en France

Le débat a mis en exergue les failles structurelles du système de santé mentale français, qui freinent l'accès à des soins de qualité pour tous.

• Manque de moyens et de personnel : Le secteur souffre d'un "manque de moyen endémique". Une grande proportion des postes de psychiatres dans les établissements publics ne sont pas pourvus.

• Inégalités territoriales : L'accès aux soins est très inégal. Des départements comme le Gers ou l'Ariège comptent moins de 6 psychiatres pour 100 000 habitants.

Les Centres Médico-Psychologiques (CMP), essentiels dans la psychiatrie de secteur, connaissent des dysfonctionnements majeurs dans certains territoires, avec des délais de rendez-vous de plusieurs mois.

• Nécessité de décloisonnement : Il y a un manque critique de coordination entre la psychiatrie, les autres spécialités médicales (pour les maladies somatiques comme l'obésité liée aux traitements) et les secteurs social et professionnel. La fonction de "case manager" est présentée comme un outil pour orchestrer le parcours du jeune.

• Nouveaux modèles à développer : L'importance de l'approche "aller vers", qui consiste à se déplacer pour rencontrer les jeunes là où ils sont, est soulignée.

Ce modèle est efficace mais coûteux car il requiert d'importantes ressources humaines.

Thème 6 : L'Espoir, la Pair-Aidance et la Force du Collectif

Malgré les difficultés, un message d'espoir traverse l'ensemble du débat, incarné par de nouvelles approches et la valorisation de l'expérience vécue.

• Le pouvoir de l'espoir : Il est crucial de lutter contre la représentation fataliste de la schizophrénie. Étienne Verry rappelle que 20% des patients connaissent un rétablissement complet, parfois même sans traitement, et que le pronostic est donc extrêmement variable. La maladie ne doit pas "tuer l'ambition, le rêve".

• La pair-aidance : Le rôle de Léopole de Pomier est emblématique.

En tant que pair-aidant, il utilise son propre parcours pour aider les autres : "Si j'ai le contrôle sur ma maladie, je peux aider les autres". Cette transmission d'expérience donne de l'espoir et des outils concrets.

• La force du collectif : Les groupes de parole, pour les personnes concernées comme pour les proches, sont des lieux d'enrichissement mutuel où les expériences et les stratégies sont partagées.

• Le combat pour l'inclusion : Le mot "combattant" du titre du documentaire est validé par tous les participants.

C'est un combat pour le rétablissement personnel, mais aussi un combat sociétal pour "abattre les stéréotypes" et pour l'inclusion.

Comme le conclut Étienne Verry, améliorer le pronostic des jeunes est "une affaire de tous. C'est pas juste une affaire de la santé".

Le Rôle du Pair-Aidant Famille Professionnel en Psychiatrie : Un Maillon Essentiel

Résumé Exécutif

Ce document de synthèse analyse le rôle émergent et crucial du Pair-Aidant Famille Professionnel (PAF) dans le paysage de la santé mentale.

Basé sur les témoignages d'un psychiatre chef de pôle et d'un PAF, il met en lumière comment cette fonction constitue le "maillon manquant" entre les familles des usagers, les patients eux-mêmes et les équipes soignantes.

Le PAF, recruté pour son savoir expérientiel de la maladie d'un proche et sa connaissance du système de soins, crée un nouvel espace de dialogue et d'alliance.

Les interventions du PAF, illustrées par des cas concrets, visent principalement à accueillir la souffrance des familles, à rompre leur isolement, à leur redonner espoir et à renforcer leur pouvoir d'agir.

En partageant leur propre vécu, les PAF établissent une connexion unique qui facilite la communication et la compréhension.

Leur action a un double impact : elle favorise le rétablissement des familles et, par ricochet, celui des patients en les impliquant davantage dans le parcours de soin.

De plus, les PAF jouent un rôle d'acculturation auprès des équipes soignantes, les informant et les transformant pour "faire bouger les lignes".

Malgré leur importance démontrée, un enjeu majeur demeure la reconnaissance de leur statut professionnel, un défi déjà rencontré par les médiateurs de santé-pairs.

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1. Introduction : Le Constat d'un "Maillon Manquant"

L'initiative d'intégrer des Pairs-Aidants Famille Professionnels (PAF) est née d'un constat simple mais fondamental, observé dès 2019 lors de groupes de parole pour les familles.

Le Dr Alain Cantero, psychiatre et chef de pôle en banlieue parisienne, souligne le "désarroi" des familles face à la maladie de leur proche.

Cette détresse est souvent aggravée par une incompréhension, voire une hostilité, envers les services de psychiatrie et les soignants.

De leur côté, les professionnels de santé, bien que centrés sur le soin au patient, peuvent être "maladrois", donner l'impression de rejeter les familles ou de ne pas les écouter.

Ce décalage crée une rupture dans le triptyque essentiel patient-famille-soignant.

Le PAF a été identifié comme le "maillon manquant" capable de combler ce fossé, en intervenant spécifiquement entre les familles et les équipes soignantes.

2. Le Pair-Aidant Famille Professionnel (PAF) : Définition et Missions

Le PAF n'est pas un soignant au sens traditionnel, mais un professionnel dont la légitimité et la compétence reposent sur un savoir expérientiel unique.

Profil et Compétences Clés

Les PAF sont recrutés sur la base de compétences spécifiques qui les distinguent des autres acteurs du soin :

• L'expérience vécue de la maladie mentale d'un proche : Ils partagent un vécu commun avec les familles qu'ils accompagnent, ce qui leur confère un "impact plus fort" que le simple témoignage.

• La connaissance des services de psychiatrie : Ils comprennent le fonctionnement interne du système de soins, ses logiques et parfois ses complexités.

• Une distance suffisante : Ayant cheminé dans leur propre parcours, ils peuvent aborder les situations avec recul.

• Une posture non conflictuelle avec la psychiatrie : L'un de leurs atouts majeurs est de "ne pas être fâché avec la psychiatrie", ce qui leur permet de faire le pont efficacement.

• Une formation qualifiante : Les PAF suivent des formations spécifiques (DU, formations avec le Québec, etc.) pour professionnaliser leur pratique.

Missions Fondamentales

Le rôle du PAF s'articule autour de trois axes principaux :

| Axe d'intervention | Description | | --- | --- | | Créer une alliance | Le PAF travaille à établir un lien de confiance essentiel entre le patient, sa famille et l'équipe soignante, créant ainsi un "nouvel espace de dialogue". | | Soutenir les familles | Leur mission centrale est de favoriser le rétablissement des familles en les aidant à surmonter leur souffrance, rompre l'isolement, redonner l'espoir et la confiance. | | Acculturer les équipes | Par leur présence et leurs retours, les PAF "forment, informent et transforment" les équipes soignantes, contribuant à faire évoluer les pratiques et les mentalités. |

3. L'Intervention du PAF en Pratique : Études de Cas

Pascal Machelot, PAF, illustre son travail à travers deux situations concrètes, montrant la diversité et la profondeur de ses interventions.

Cas 1 : Josette, face à une première hospitalisation (Intra-hospitalier)

• Contexte : Josette est la mère de Julie (45 ans), hospitalisée pour la première fois suite à des épisodes délirants.

Un entretien familial avec le psychiatre a été "houleux", laissant Josette en colère, confuse et avec le sentiment de ne pas avoir été écoutée.

• Actions du PAF :

1. Accueillir les émotions : La première entrevue est dédiée à l'accueil de la "très grande colère" et du sentiment de culpabilité de Josette, sans aucun jugement.    

1. Partage d'expérience : Face à la colère montante, le PAF partage son propre souvenir de colère et de désarroi vécu 20 ans plus tôt dans une situation similaire. Ce partage expérientiel désamorce la tension et crée un lien.  

3. Informer et expliquer : Il répond aux questions pratiques de Josette sur le fonctionnement du service (mixité, politique des portes ouvertes), clarifiant des aspects anxiogènes pour elle.  

4. Fournir des outils : Sans se substituer au médecin, il utilise des outils de psychoéducation imagés (comme Bipic ou BREF) pour expliquer des concepts comme le modèle vulnérabilité-stress.  

5. Aider à la compréhension : Il aide Josette à comprendre pourquoi sa fille, lors d'une permission, a préféré rentrer chez elle plutôt que d'assister à une grande fête d'anniversaire, en expliquant la perspective de la personne malade.  

6. Orienter vers des ressources : Il propose à Josette de suivre le programme de psychoéducation BREF et l'oriente vers le réseau associatif pour l'aider à prendre de la distance et à trouver d'autres soutiens.

Cas 2 : Lucie, face à la maladie chronique et l'addiction (CMP)

• Contexte : Lucie est la mère de Catherine (35 ans), suivie en Centre Médico-Psychologique (CMP) pour dépression et forte addiction à l'alcool.

Lucie est "très très triste", submergée par le désespoir et la culpabilité, et ne se sent pas prête à rejoindre un groupe de parole.

• Actions du PAF :

1. Écouter le désespoir : Le premier rendez-vous individuel consiste à accueillir son "immense désespoir", sa tristesse et sa culpabilité liée au fait d'avoir élevé sa fille seule.  

2. Renforcer les compétences parentales : Le PAF travaille avec Lucie pour lui rappeler les "choses extraordinaires" qu'elle a faites pour sa fille, compétences qu'elle a oubliées à cause de la souffrance actuelle.  

3. Assurer une présence dans la crise : Lorsque Catherine est hospitalisée en réanimation, le PAF maintient un contact discret mais régulier ("en pointillé") par SMS pour réconforter Lucie, qui est très isolée.  

4. Partager des angoisses communes : Le PAF partage son expérience de la peur de perdre un proche et de la difficulté à ne pas "mettre son enfant sous cloche" après une tentative de suicide, ce qui aide Lucie à gérer sa propre angoisse.  

5. Transmettre des outils de gestion du stress : Ils échangent sur des stratégies concrètes pour gérer l'angoisse (respiration, marche).  

6. Favoriser la prise de conscience et le soin de soi : Il aide Lucie à réfléchir à sa relation avec sa fille pour favoriser l'autonomie de cette dernière, et surtout à prendre soin d'elle-même, car elle ne "vit pas".  

7. Créer des ponts vers le collectif : Le PAF invite Lucie à une représentation théâtrale d'un atelier d'écriture pour aidants, dans le but de la "raccrocher vers d'autres parents" et de l'amener progressivement vers le groupe. Cette expérience a permis d'aborder la notion de rétablissement pour la famille.

4. Impacts et Perspectives

Le Rétablissement des Familles et l'Empowerment

L'action du PAF est directement centrée sur le rétablissement des familles. Les objectifs sont clairs :

• Rompre l'isolement en créant un lien individuel puis en facilitant l'accès à des groupes ou des associations.

• Redonner l'espoir en montrant qu'une évolution positive est possible.

• Favoriser le pouvoir d'agir ("empowerment") en renforçant les compétences, en donnant des outils et en aidant les familles à devenir actrices du parcours de soin.

Synergies et collaborations

Le rôle du PAF ne se conçoit pas de manière isolée. Il s'intègre dans un écosystème de soin en pleine évolution :

• Pair-aidance croisée : Des collaborations sont mises en place avec les médiatrices de santé-pair (personnes rétablies d'un trouble psychique), permettant une intervention conjointe auprès du patient et de sa famille.

• Open Dialogue : Les PAF, tout comme les médiateurs de santé-pair, sont formés à cette approche qui favorise le dialogue en situation de crise en incluant la famille et le réseau social.

L'Enjeu du Statut Professionnel

Un défi majeur demeure la reconnaissance institutionnelle et statutaire de ce métier.

Le Dr Cantero rappelle que les médiateurs de santé-pairs, dont la fonction existe depuis 2012, n'ont toujours pas de statut officiel au niveau hospitalier en 2024.

Il exprime l'espoir que l'intégration des PAF soit plus rapide, soulignant l'urgence de pérenniser ce métier en devenir qui transforme en profondeur la psychiatrie.

La Pair-aidance Familiale en Psychiatrie de l'Enfant et de l'Adolescent : Analyse et Retours d'Expérience

Résumé Exécutif

Ce document de synthèse analyse le concept et la mise en œuvre de la pair-aidance familiale en psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, en se basant sur le retour d'expérience d'une professionnelle au sein de la Maison de l'Enfant et de la Famille (MEF) à Créteil.

L'approche centrale est "écosystémique", visant à décentrer la problématique de l'enfant pour considérer l'ensemble de son environnement (famille, école, institutions).

La paire-aidante familiale agit comme une "traductrice" et une facilitatrice, établissant un pont entre les familles et les équipes soignantes.

Son rôle est de soutenir les parents, de favoriser leur participation active au processus décisionnel et de veiller à ce que l'enfant soit au centre des soins, en développant son "assentiment" de manière progressive.

Cette pratique, qui reconnaît et valorise le savoir expérientiel des familles, a des impacts significatifs : elle renforce l'autonomie et les compétences parentales, améliore la communication, et fait évoluer les représentations et les pratiques des professionnels de santé, menant à une collaboration plus efficace et à une meilleure compréhension des réalités familiales.

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1. Contexte et Cadre d'Intervention : La Maison de l'Enfant et de la Famille (MEF)

La Maison de l'Enfant et de la Famille, ouverte en janvier 2023 à Créteil, sert de cadre à cette expérience de pair-aidance.

Elle présente des caractéristiques fondamentales qui façonnent son approche :

• Localisation Stratégique : Située à l'extérieur de l'enceinte hospitalière, elle offre un environnement perçu comme plus accessible et moins stigmatisant, ce qui facilite la venue des familles.

• Mission Intégrée : La MEF réunit plusieurs services de pédopsychiatrie et combine les savoirs thérapeutiques et expérientiels au service du soin, de l'enseignement et de la recherche.

• Partenariat Étendu : L'établissement collabore non seulement avec des soignants (pédopsychiatres, orthophonistes), mais aussi avec des associations, des chercheurs et la municipalité pour offrir un accès global à la santé, incluant les loisirs et les aides sociales.

2. Le Modèle de Soin : L'Approche Écosystémique

L'intervention de la MEF repose sur une approche écosystémique, qui consiste à analyser la situation de l'enfant en considérant l'ensemble des systèmes qui l'entourent.

• Diagnostic de Situation : Plutôt que de se focaliser uniquement sur l'enfant, l'objectif est de réaliser un "diagnostic de situation" pour faire travailler toutes les parties prenantes (famille, école, institutions) et sortir d'une problématique individualisée.

• Principes Directeurs :

◦ Penser l'enfant dans son environnement et considérer l'influence de tous les systèmes sur son bien-être.    ◦ Consolider les mécanismes de résilience en se centrant sur les compétences des systèmes plutôt que sur leurs dysfonctionnements.   

◦ Favoriser l'accès à une bonne santé globale, où le soin n'est qu'une des composantes.  

◦ Rétablir un langage commun entre les différents acteurs (parents, enseignants, soignants). La paire-aidante se décrit comme une "traductrice" pour aider les familles à naviguer dans les différents jargons professionnels.

3. Le Rôle de l'Enfant et des Parents dans le Processus Décisionnel

L'implication de la famille est un pilier de l'approche, justifiée par les stratégies nationales (2023-2027) et les droits de l'enfant (Charte européenne des enfants hospitalisés, Convention de l'UNICEF).

3.1. La Participation de l'Enfant : Du Consentement à l'Assentiment

Bien que légalement le consentement aux soins soit donné par les parents, un concept clé est développé pour l'enfant : l'assentiment.

• Définition : L'assentiment est un processus dynamique et évolutif visant à rendre l'enfant pleinement acteur de sa santé et de son parcours de soin, en adaptant l'information à son âge et à sa capacité de compréhension.

• Objectif : L'opinion de l'enfant doit être recherchée, obtenue et prise en compte.

L'objectif est de construire progressivement son autonomie et sa capacité décisionnelle, afin que la responsabilité ne lui "tombe pas dessus" à sa majorité.

• Conditions de Réussite : La participation de l'enfant dépend de l'attitude des adultes (soignants et famille), qui doivent créer un "environnement capacitant" où il se sent légitime et libre de s'exprimer.

3.2. Le Rôle Clé des Parents comme "Premiers Alliés du Soin"

Les parents sont considérés comme des acteurs essentiels du modèle de décision partagée.

• Nécessité de Soutien : Pour participer activement, les parents doivent être suffisamment informés, responsabilisés et soutenus.

• Rôle Évolutif : Leurs responsabilités et leur degré de contrôle sur le processus de soin diminuent à mesure que l'enfant grandit. Cet accompagnement vers l'autonomie de l'adolescent doit être préparé en amont.

• Facteurs d'Influence : Le niveau de participation des parents varie selon leur vécu, leur milieu culturel, leur niveau d'éducation et leur "littératie en santé".

Il est primordial de prendre en compte ces facteurs pour comprendre leurs décisions et leurs craintes éventuelles.

• Positionnement : Bien que leur rôle soit crucial, il est rappelé que l'enfant doit rester au centre du processus, être informé directement et inclus dans les discussions.

4. La Spécificité de la Pair-aidance Familiale en Pédopsychiatrie

La distinction entre l'usager et l'aidant, claire en psychiatrie adulte, est plus complexe en pédopsychiatrie où l'enfant et la famille sont difficilement dissociables.

• Une Entité Familiale : La pratique s'inscrit dans une vision systémique où la "famille" (au sens large, incluant les structures non biologiques et les enfants confiés à l'Aide Sociale à l'Enfance) représente à la fois l'usager (l'enfant) et l'usager indirect (le parent).

• Profils des Pairs-aidants : Plusieurs profils sont possibles et à explorer en fonction des besoins du service.

1. Parent d'un enfant actuellement concerné (le cas de l'intervenante).   

2. Adulte anciennement concerné dans sa propre enfance.   

3. Personne ayant vécu les deux situations. L'exemple du comité de vigilance des anciens enfants placés illustre la pertinence du second profil pour défendre les droits des enfants actuellement en institution.

5. Missions et Pratiques de la Paire-aidante Familiale

La paire-aidante ne remplace aucun professionnel existant mais "rajoute quelque chose de supplémentaire". Ses missions sont variées et adaptatives :

• Disponibilité et Soutien Direct : Assurer une présence physique et à distance (téléphone, mail, SMS), que ce soit à l'hôpital, au domicile des familles ou dans un lieu neutre.

• Accompagnement Institutionnel : Assister les familles lors des réunions de suivi de scolarité, des moments souvent vécus difficilement, pour les aider à comprendre les décisions et à se sentir soutenues.

• Information et Droits : Aider à la compréhension et à l'obtention des droits.

• Interface avec l'Équipe : Participer aux réunions d'équipe (synthèses) pour y faire valoir la parole et la perspective des familles.

• Médiation et Communication : Rediscuter d'un soin ou d'un diagnostic avec les familles, sans jugement, et faire le lien avec le médecin si elles le souhaitent. Adapter les documents d'information selon leurs retours.

• Animation et Réseautage : Animer des groupes de parole et établir des liens avec les partenaires locaux (ex: Conseil Local de Santé Mentale - CLSM, municipalités) pour porter la voix des familles.

6. Impacts et Bénéfices de la Pair-aidance Familiale

L'intégration d'une paire-aidante familiale génère des bénéfices concrets et mesurables, tant pour les familles que pour les équipes soignantes.

| Bénéfices pour les Familles | Bénéfices pour les Équipes Soignantes | | --- | --- | | Soutien et Déstigmatisation : Partage des craintes, aide à la déstigmatisation (ex: peur du regard des autres), sentiment d'être soutenu et de pouvoir se confier. | Meilleure Compréhension : Meilleure perception des freins des familles, dépassant la simple notion de "déni" pour explorer d'autres explications. | | Empowerment et Compétences : Reconnaissance du savoir expérientiel, développement des compétences parentales et de l'autonomie. | Communication Améliorée : Les familles expriment mieux leurs besoins, ce qui facilite l'interdisciplinarité et l'ajustement des soins. | | Accès aux Ressources : Meilleure information sur les droits, les ressources existantes et le réseau associatif. | Connaissance du Terrain : Accès à une connaissance fine des dispositifs associatifs et municipaux, que les équipes n'ont pas toujours le temps d'explorer. | | Rétablissement des Liens : Soutien pour renouer le dialogue avec l'école. | Évolution des Pratiques : Ouverture au savoir expérientiel, encouragement aux bonnes pratiques et changement des représentations sur les familles. | | Source d'Espoir : La présence d'une paire-aidante qui travaille est un modèle positif, montrant qu'un retour à une vie active est possible. | Prise de Conscience Professionnelle : Réflexion sur le langage utilisé et l'impact des propos sur les familles. |

7. Citations Clés : La Voix des Professionnels

Les retours des membres de l'équipe soignante illustrent l'impact transformateur de cette collaboration :

• "Je ne pensais pas que c'était si compliqué. Quand je vois tout ce que tu as à faire, je comprends mieux l'épuisement de certains parents de mes patients."

• "Depuis que tu es présente aux synthèses, je ne parle plus de la même manière des patients. Je me rends compte que je n'étais pas toujours le plus adapté dans mes propos."

Synthèse du Projet de Diplôme Universitaire de Pair-Aidance Familiale

Résumé Exécutif

Ce document présente une analyse détaillée du nouveau Diplôme Universitaire (DU) de pair-aidance familiale en neuro-développement et en santé mentale, tel que présenté par le Dr Mélanie Dautrey du Pôle HU-ADIS, CH le Vinatier.

Le projet vise à professionnaliser le rôle des familles aidantes en s'inspirant du succès de la pair-aidance usager, un modèle qui a démontré une grande efficacité dans l'amélioration des parcours de soins.

L'objectif central est de former et de rémunérer des pair-aidants familiaux pour qu'ils puissent mettre leur savoir expérientiel au service d'autres familles, notamment celles dont les proches ne peuvent s'auto-représenter (troubles du développement intellectuel sévère, psychiatrie du sujet âgé, jeunes enfants).

Cette initiative répond directement aux stratégies nationales de soutien aux aidants et d'inclusion, en valorisant la parole des familles et en leur donnant les moyens d'agir.

Les diplômés auront pour mission d'informer, d'orienter, de co-construire les modalités de soins, de co-animer des programmes de psychoéducation et de lutter contre la stigmatisation.

La formation, d'une durée de 140 heures, est conçue pour être accessible et met l'accent sur les compétences relationnelles et la connaissance du réseau de soins et d'accompagnement.

La finalité est la création de postes rémunérés, conférant aux pair-aidants familiaux une légitimité et une place à part entière au sein des équipes soignantes et médico-sociales, une démarche dont l'efficacité est soutenue par la recherche scientifique.

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1. Genèse et Justification du Projet

La création de ce diplôme universitaire repose sur un double constat : l'efficacité prouvée de la pair-aidance et un besoin non satisfait pour une large frange des usagers et de leurs familles.

L'Inspiration de la Pair-Aidance Usager

Le point de départ du projet est le succès du déploiement de la pair-aidance usager au sein de l'hôpital. Ce modèle, où des personnes rétablies d'un trouble partagent leur expérience, a démontré une "très grande efficacité" pour :

• Améliorer le vécu du parcours en psychiatrie pour les usagers.

• Faciliter une meilleure compréhension de leur situation.

• Adapter le discours entre soignants et usagers, rendant les soins plus efficaces.

Le Manque Identifié et le Rôle Pivot des Familles

Un manque important a été identifié pour les usagers qui ne peuvent accéder à cette forme de pair-aidance, notamment les personnes ayant un trouble du développement intellectuel important ou étant non-verbales.

Pour ces populations, ainsi que pour les jeunes enfants, les adolescents ou les sujets âgés en psychiatrie, les familles sont les "piliers habituels" et les "principales ressources" d'information et de soutien.

Le projet propose donc d'adapter le modèle de la pair-aidance aux familles pour combler ce vide.

La Nécessité Pratique de Professionnaliser

Un besoin concret a également motivé cette démarche : le développement de programmes de psychoéducation familiale, comme le programme BREF. L'efficacité de ces programmes est conditionnée par la participation d'une famille témoin lors de certaines séances, participation jugée "indispensable".

Cependant, solliciter continuellement des familles sur la base du bénévolat est devenu "gênant" et a limité l'expansion de ces programmes.

La création d'un panel de pair-aidants familiaux formés et rémunérés est la solution pour garantir la pérennité et le déploiement de ces outils thérapeutiques essentiels.

2. Alignement avec les Stratégies Nationales

Le DU s'inscrit pleinement dans les recommandations et les orientations des politiques publiques actuelles, notamment en matière de soutien aux aidants et d'inclusion.

Stratégie Nationale de Soutien aux Aidants (2020-2022)

Le programme répond à plusieurs des 17 mesures de cette stratégie nationale :

• Formation et Information : Les premières mesures de la stratégie insistent sur le besoin pour les aidants de bénéficier d'informations claires et de formations adaptées.

• Santé des Aidants : Une attention particulière est portée à la santé physique et psychique des aidants.

Le projet souligne qu'un pair-aidant familial, de par son vécu, est mieux placé ("dit par les bonnes personnes") qu'un professionnel de santé pour aborder ces sujets sensibles et faire passer des messages de prévention de manière efficace et sans être "mal perçu".

Stratégie Nationale pour l'Autisme et l'Inclusion

Le projet valorise la parole des familles, reconnue comme un moteur de changement social.

Le bilan 2022 de la stratégie autisme montre que des avancées concrètes (formation de la police, procédures d'alerte disparition) ont été obtenues grâce aux "demandes directes des familles".

En professionnalisant leur savoir expérientiel, le DU vise à renforcer ce "pouvoir des familles" pour faire évoluer les dispositifs et réussir l'inclusion en ville en toute sécurité.

3. Rôles et Missions du Pair-Aidant Familial Diplômé

Le diplôme a pour but de former des professionnels capables d'assumer plusieurs missions clés au sein du système de santé et médico-social.

• Informer et Orienter : Fournir aux familles des informations cruciales sur leurs droits (congés, mesures de répit, etc.) et les orienter vers les structures et ressources existantes.

• Améliorer l'Accueil et Co-construire les Soins : En se basant sur leur expérience, les pair-aidants pourront travailler avec les équipes soignantes pour améliorer les modalités d'accueil des familles dans les unités et co-construire de nouvelles approches de soins, notamment la psychoéducation.

• Faciliter la Compréhension du Diagnostic : Intervenir pour réexpliquer des termes médicaux, permettre des temps de pause et de réflexion lors des annonces diagnostiques, assurant ainsi que l'information soit non seulement délivrée mais réellement comprise par les familles.

• Lutter contre la Stigmatisation : En partageant leur expérience et en augmentant la visibilité des familles dans l'espace public, ils contribueront à changer les regards et à encourager l'adaptation des structures sociales.

Le pouvoir des associations familiales est cité comme le principal levier ayant fait progresser l'inclusion jusqu'à présent.

4. Modalités du Programme de Formation

Le programme a été conçu en collaboration avec de nombreuses associations pour être le plus accessible et pertinent possible.

| Caractéristique | Détails | | --- | --- | | Volume Horaire | Environ 140 heures de formation au total. | | Format Pédagogique | Un format mixte, répondant à une demande des associations pour ne pas gêner la vie personnelle des participants. | | | \- Présentiel : 2 sessions de 3 jours axées sur la "simulation relationnelle" pour la conduite d'entretiens. | | | \- Distanciel : 3 sessions de 3 jours en visioconférence. | | Contenus Clés | \- Une journée de formation pour dispenser le programme de psychoéducation BREF. | | | \- Des visites de lieux ressources associatifs et institutionnels. | | | \- Une semaine de stage pratique. | | Philosophie | Assurer que les diplômés aient une "connaissance énorme de tout le réseau". La majorité des intervenants ne sont pas des hospitaliers mais des acteurs de la "cité" (associations, droit commun, etc.). |

Partenaires Associatifs et Institutionnels du Projet :

• Argos 2021 (troubles bipolaires)

• Autisme Ambition et Avenir

• Unafam (maladies psychiques)

• Connexion Familiale (troubles de la personnalité borderline)

• Génération 22 (microdélétion 22q11)

• Métropole Aidante (représentant 165 000 aidants sur la métropole)

• Association Esper (pair-aidance usager)

5. La Professionnalisation : Un Enjeu Central

La question de la rémunération et du statut professionnel est au cœur du projet et a été soulignée comme un élément non négociable.

Du Bénévolat à la Rémunération

L'objectif est clair : cette formation doit déboucher sur une rémunération.

Le recours systématique au bénévolat a atteint ses limites ("le bénévolat c'est limite très clairement") et a freiné le développement d'initiatives comme les programmes de psychoéducation.

Légitimité et Efficacité Prouvée

La rémunération est perçue comme un facteur essentiel de légitimité. Une personne rémunérée au même titre que les autres professionnels d'une équipe "a sa place de manière aussi plus légitime de fête".

De plus, l'efficacité de la pair-aidance n'est pas une simple "constatation au doigt mouillé" ; elle a été démontrée par de nombreuses recherches et méta-analyses qui prouvent qu'elle "améliore significativement la qualité des soins".

Perspectives de Création de Postes

L'ambition finale est de "s'acheminer vers la création de poste de père et donc familiaux". Ce mouvement est déjà enclenché, avec l'exemple de Bénédicte Chenu qui occupe un poste de pair-aidante familiale au GHU de Paris.

Le secteur médico-social est également très intéressé, percevant la nécessité du savoir expérientiel pour améliorer les liens avec les familles. Ce diplôme est donc un outil pour "prétendre à l'ouverture de poste" et essaimer ce modèle.

Note de synthèse détaillée : Vie affective et sexuelle des jeunes - Prévenir les risques et promouvoir les pratiques positives

Cette synthèse reprend les points clés et les idées principales des interventions présentées lors de la matinale sur la vie affective et sexuelle des jeunes, organisée par l'IREPS Occitanie et le DRAPPS, avec la participation du projet Sexpert (INSERM), du SIMS de l'Université de Toulouse, et de l'Académie de Toulouse.

L'objectif général est de "prévenir les risques et promouvoir les pratiques positives" en matière de santé sexuelle chez les jeunes.

1. Contexte général et définitions (Delphine Soulignac - IREPS/DRAPPS)

La matinale s'inscrit dans un cycle "Santé des jeunes" initié en avril 2023.

Elle met en lumière l'importance de la santé sexuelle comme thématique de santé publique centrale.

Définition de la Santé Sexuelle (OMS, 2006) : Bien plus qu'une simple absence de maladie ou de dysfonctionnement, la santé sexuelle est définie comme "un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social".

Elle inclut "l'absence de toute forme de coercition, de discrimination et de violence".

Cette approche est "résolument positive" et s'appuie sur les "ressources des personnes, leur capacité à agir" et l'encouragement de "la multiplicité des leviers d'action possibles qu'il soient individuels, relationnels, organisationnels ou encore sociaux".

Politiques Publiques : La thématique est soutenue par la Stratégie Nationale de Santé Sexuelle (2017-2030) et ses déclinaisons régionales, comme le Projet Régional de Santé en Occitanie.

Déterminants de Santé : Promouvoir la santé sexuelle, c'est aussi "agir sur les déterminants de santé", notamment le "développement des compétences psychosociales", souvent considérées comme les "déterminants des déterminants".

Le DRAPPS (Dispositif Régional d'Appui en Prévention et Promotion de la Santé), porté par l'IREPS, vise à "s'informer, se former et échanger" et est fondé sur les besoins remontés par les acteurs de terrain.

L'événement de ce matin participe à la "production et diffusion de connaissance" et à la "diffusion d'outils", en favorisant la rencontre entre équipes de recherche et acteurs de terrain.

2. Le projet Sexpert : Comprendre et agir avec les jeunes (Philippe Martin - INSERM)

Le projet Sexpert, issu d'une thèse et financé par l'ANR, se concentre sur la santé sexuelle et reproductive des 15-24 ans. Il vise à développer, mettre en œuvre et évaluer une action d'éducation à la sexualité et de promotion de la santé sexuelle.

Enjeux et préoccupations des jeunes : La jeunesse est une période marquée par l'autonomisation, la socialisation et des "enjeux de santé sexuelle avec des questionnements, des intérêts, des besoins d'information".

La santé sexuelle "englobe de manière globale les questions de vie affective, sexuelle, relationnelle et reproductive incluant la non-discrimination, le plaisir sexuel ou encore les identités sexuelles et de genre qui sont bien évidemment des sujets centraux dans la vie des jeunes."

Au-delà des risques : Si les IST, les violences ou les grossesses non désirées sont des préoccupations, la santé sexuelle doit aussi être pensée sous l'angle des "comportements favorables de santé", comme l'usage de protections, le consentement, et les "relations positives".

• Approche participative : Les stratégies internationales et nationales prônent une "approche participative" et l'utilisation de "différents leviers éducatifs".

Le projet Sexpert a "questionné finalement les points de vue des jeunes sur leur préoccupation générale de santé sexuelle mais aussi sur leurs propositions concrètes en terme d'action d'éducation qu'on pourrait mettre en place en éducation à la sexualité sur Internet et par les nouveaux outils de communication."

• Perceptions des jeunes :Période complexe : La période adolescente et jeune adulte est "peu simple" et marquée par de "nombreux enjeux de vie qui dépassaient strictement le cadre professionnel".

• Recherche d'information : Les jeunes se tournent vers leurs "proches, leurs familles, leurs amis" et les "professionnels". Internet n'est pas toujours le premier recours, sauf pour des questions immédiates (IST, contraception).

• Difficulté à formuler les questions : La "gêne" est une "vraie barrière à la communication sur des questions et des problématiques de santé sexuelle". Richie (24 ans) exprime : "j'aurais trouvé gênant de matérialiser les questions que je me posais que ce soit sur Internet ou dans la vraie vie".

• Priorités diverses : Certains jeunes ne considèrent pas toujours la vie affective et sexuelle comme une priorité immédiate, comme Els (16 ans) : "Je ne me pose pas forcément de questions, je prends les choses comme elles viennent et puis je ne me prends pas trop la tête avec ça".

• Besoin d'intervenants spécialisés : Les jeunes expriment un besoin d'intervenants spécialisés sur les "dimensions émotionnelles, les IST, les violences ou encore les questions de contraception".

• Importance du climat de confiance : Pour aborder des sujets intimes, "un climat de confiance" est essentiel, ce qui a été observé lors des focus groups. Initialement centrés sur IST/contraception, les discussions se sont élargies à la "déconstruction des normes de genre, la question de plaisir et également des questions liées à la communication" une fois la confiance établie. Exemples de sujets importants pour les jeunes : "Tu es un garçon, les règles ça te concerne aussi", "Le plaisir, c'est être libre", "Le consentement, c'est communiquer".

• Propositions concrètes des jeunes pour l'éducation sexuelle numérique :Contenus éducatifs : Informations "valides, crédibles et bien classées", couvrant la santé sexuelle de manière globale mais aussi des sujets plus généraux liés à la vie des jeunes (santé mentale, autonomisation). Le contenu ne doit pas être "trop institutionnel".

• Plateforme : Doit être "sécurisée, modérée et personnalisée", avec des "espaces de réponse à leurs questions".

• Ressources : Offrir des "ressources géolocalisées" pour cibler les services proches des jeunes.

• Dispositif Sexpert (fin 2023) : Intégrera "des espaces informationnels, des espaces interactifs et des activités ludiques" dans un "espace sécurisé, modéré et également participatif et interactif". Une évaluation mesurera l'amélioration des "connaissances, attitudes positives et comportements favorables de santé sexuelle".

3. Actions du SIMS de l'Université de Toulouse (Benedict Allard & Pascal Faget)

Le Service de Santé des Étudiants (SIMS) de l'Université de Toulouse, obligatoire dans toutes les universités françaises, intervient auprès de plus de 100 000 étudiants.

Consultations de sexologie : Mises en place depuis 2020.

Le Dr Faget, médecin généraliste et sexologue, pose systématiquement la question * des violences ("Est-ce que vous avez été victime ou témoin de violence physique ou sexuelle ?") et * de la sexualité ("Est-ce que vous avez des questions en lien avec la sexualité ?") * à tous les patients, quel que soit le motif de consultation, pour "ouvrir une porte".

Outils pédagogiques : Utilisation de modèles 3D du clitoris, livres ("le petit manuel de sex education") et podcasts pour faciliter la conversation.

Actions de prévention systématiques :Vidéo "La tasse de thé" : Diffusée "systématiquement lors des rentrées" pour expliquer le consentement de manière claire et non violente.

"Si vous comprenez à quel point il est ridicule de forcer quelqu'un à boire du thé quand il n'en veut pas et que vous êtes capable de comprendre quand quelqu'un ne veut pas de thé, alors pourquoi est-il si difficile de le comprendre quand on parle de sexe ? Qu'il s'agisse de thé ou de sexe, le consentement est tout ce qui compte."

Pièce interactive "Le procès de King Kong" : Créée pour les écoles d'ingénieurs pour aborder les violences sexuelles en milieu étudiant et encourager l'intelligence collective.

Forums de santé sexuelle : Organisés sur les campus et dans les "villes d'équilibre" (Albi, Castres, Montauban, Tarbes, Cahors, Rodez), regroupant divers partenaires associatifs et institutionnels, permettant aux étudiants de s'informer de stand en stand.

Consultations en visio : Disponibles pour les étudiants éloignés de Toulouse.

Implication des pairs :Étudiants Relais Santé (ERS) : Environ 20 étudiants sont formés chaque année à la prévention sur toutes les thématiques de santé étudiante, y compris la santé sexuelle. Ils "nous aident à mettre en place des actions qui soient adaptées au public dans le langage du public dans les us et coutumes du public". Ils créent des quizz et des concours de dessins (ex: le tyrannosaure avec le préservatif).

Cafés Sexo : Des moments d'échanges animés par le Dr Faget à la demande des associations étudiantes ou des BDE, abordant des sujets comme le consentement, l'identité de genre, l'orientation sexuelle, la pornographie, le désir et le plaisir. L'objectif est de parler de "sexualité et non de sa sexualité", créant un espace de "participation" et de "respect".

Diffusion de ressources :Podcasts sur Campus FM : Enregistrements de 10 minutes sur des thèmes variés (les premières fois, le consentement, etc.), accessibles en ligne.

Outils visuels : Affiches comme le post d'Hélène Pouille sur le consentement ("être à l'écoute de ce qu'on ressent et demander à l'autre", "une seule hésitation, c'est non") et "la Licorne du genre" pour expliquer le sexe assigné à la naissance, l'identité de genre, l'expression du genre et l'attirance, afin de lutter contre l'homophobie et la transphobie.

Formation des professionnels : Information des collègues (médecins, psychologues, infirmiers, assistants sociaux) sur la légitimité à parler de sexualité avec les jeunes et l'utilisation d'outils, afin que le sujet ne soit "plus un tabou au SIMS de Toulouse".

Service Sanitaire en Santé : Participation à la formation des étudiants en santé (médecine, pharmacie, sage-femme, infirmier) au sein de ce dispositif pour les préparer à ouvrir le dialogue sur la santé sexuelle.

Alignement avec la Charte d'Ottawa : Les actions du SIMS s'inscrivent dans une approche globale de promotion de la santé, visant à "réorienter les services de santé" vers la promotion, "créer des milieux favorables" (gratuité des préservatifs et dépistages), "développer les aptitudes personnelles" (cafés sexo), "renforcer l'action communautaire" (ERS) et contribuer à "établir des politiques publiques saines".

4. Formation des personnels de l'Éducation Nationale (Ingrid Desplat - Infirmière conseillère technique auprès du recteur de l'académie de Toulouse)

L'Académie de Toulouse s'engage dans la formation des personnels à l'éducation à la sexualité, soulignant que cette éducation est un "droit" pour les élèves (trois séances par an et par groupe d'âge homogène, fixées par la circulaire de 2018).

Formateurs : L'académie compte huit formateurs aux profils variés (infirmiers, CPE, professeurs des écoles, professeurs spécialisés), certains ayant des diplômes universitaires en sexologie ou éducation à la sexualité, d'autres une grande expérience de terrain.

Public formé : Environ 200 à 250 personnels volontaires sont formés chaque année. Parcours de formation : Un parcours structuré est mis en place :

Niveau 1 (3 jours) : Abord généraliste, circulaire de 2018, compétences psychosociales, homosexualité, orientation sexuelle, et surtout "les besoins des adolescents" pour comprendre certains comportements (ex: masturbation en classe) et "apporter des éléments de réponse". L'accent est mis sur la posture de l'intervenant.

Niveau 2 (3 jours) : Approfondissement sur des sujets plus complexes comme le genre, qui "suscites le plus d'émotion" et "questionne le plus les adultes formés".

Un an d'écart est recommandé entre les deux niveaux pour permettre une "réflexion" personnelle sur la posture.

Approche pédagogique : L'éducation à la sexualité doit être une "approche globale, positive et bienveillante".

Elle doit intégrer des éléments "psycho-émotionnels", "juridiques et sociaux", et "biologiques" (ce qui marque un changement par rapport aux approches antérieures centrées uniquement sur la biologie et la prévention des IST/grossesses).

Compétences des intervenants : La formation vise à développer des compétences telles que la capacité à "réguler la parole", "savoir rebondir", "prendre en compte les représentations culturelles", "respecter le silence", adopter des "attitudes chaleureuses" et une "posture non moralisatrice", être "à l'aise avec la sexualité" et "s'adresser aux filles et aux garçons".

Protection des jeunes : L'éducation à la sexualité est un moyen de "protéger les jeunes", notamment face aux violences intrafamiliales et à l'inceste. "Si on parle jamais sexualité, le jeune qui en est victime, à qui se confie ?"

Modalités d'accès à la formation : Les personnels volontaires peuvent s'inscrire via le Plan Académique de Formation (PRAF) dans la rubrique "second degré". Des formations d'initiative locale sont également possibles à la demande des chefs d'établissement.

Réticences : Face aux réticences (souvent liées à l'idée que la sexualité est "du domaine de l'intime"), l'Académie rappelle que des règles sociales comme le consentement sexuel doivent être enseignées pour "éviter les violences sexuelles".

Le personnel formé est légitime à intervenir sur ces sujets, dans un cadre réglementaire qui permet une intervention sereine.

5. Thèmes transversaux et idées fortes

Plusieurs idées clés émergent de l'ensemble des interventions :

Approche Positive et Globale : La santé sexuelle est bien plus que la prévention des risques. Elle englobe le bien-être physique, émotionnel, mental et social, le plaisir, les relations positives, le consentement, et les identités de genre. Il s'agit de promouvoir une sexualité "épanouie".

Importance du Consentement : Le consentement est un pilier fondamental de l'éducation sexuelle, expliqué de manière claire et adaptée (ex: vidéo "La tasse de thé", post d'Hélène Pouille). Il doit être "clair, libre, éclairé, actualisé".

Participation et Implication des Jeunes : Essentielle pour des actions pertinentes. Les jeunes sont co-concepteurs des contenus (projet Sexpert) et acteurs de la prévention (Étudiants Relais Santé). Leurs préoccupations et leurs manières de s'informer doivent être prises en compte.

Rôle des Pairs : Les discussions entre pairs et la possibilité de se reconnaître en l'autre sont cruciales pour les jeunes (ex: Jonathan sur la recherche d'autres personnes gay, les cafés sexo).

Lever les Tabous et la Gêne : La difficulté à formuler des questions et la gêne sont des obstacles majeurs. Les professionnels doivent oser poser les questions et créer un climat de confiance pour libérer la parole.

Diversité des Besoins et des Publics : Les actions doivent être adaptées à la "diversité des préoccupations des jeunes", incluant les identités de genre et les orientations sexuelles, et toucher les publics minorisés (personnes en situation de handicap, de maladie chronique).

Accès à l'Information Validée et Crédible : Les jeunes recherchent des informations fiables, non "trop institutionnelles". Les outils numériques (podcasts, plateformes interactives) sont des compléments aux actions de terrain.

Formation et Posture des Professionnels : Cruciales pour une éducation sexuelle efficace. Les intervenants doivent être à l'aise avec le sujet, adopter une posture non moralisatrice, et être formés pour aborder les dimensions psycho-émotionnelles, juridiques et biologiques.

La légitimité de parler de sexualité doit être affirmée.

Partenariats et Rôle des Réseaux : La collaboration entre différentes structures (IREPS, INSERM, universités, associations, Éducation Nationale) est essentielle pour une approche globale et cohérente sur l'ensemble du territoire, y compris dans les zones éloignées.

Les ressources géolocalisées facilitent l'accès aux services.

Au-delà de la Connaissance Scientifique : Les besoins des jeunes vont au-delà de la simple information biologique et incluent des aspects relationnels, émotionnels et de communication.

Résumé de la Vidéo

La vidéo présente une conférence sur le bien-être à l'école, animée par Chloé Chambé. Christian Budex, conseiller au C2A2E et chercheur associé au Centre de recherche en éducation de Nantes, y intervient. Il aborde la prévention des violences et du harcèlement entre pairs à l'école, explique le programme PHARE de prévention du harcèlement et discute des méthodes et des pistes de prévention.

Moments Forts: 1. Introduction à la conférence [00:00:06][^1^][1] * Accueil par Chloé Chambé * Présentation du thème du bien-être à l'école * Importance de la recherche en éducation 2. Présentation de Christian Budex [00:01:13][^2^][2] * Rôle de conseiller au C2A2E * Recherche en éducation à la fraternité * Pratique de la philosophie avec les enfants 3. Le programme PHARE [00:02:47][^3^][3] * Prévention et traitement du harcèlement * Mise en œuvre dans les écoles et collèges * Obligations des établissements scolaires 4. Méthodes et prévention du harcèlement [00:04:38][^4^][4] * La méthode de la préoccupation partagée * Éducation à la fraternité et éthique relationnelle * Lien entre recherche et expérience de terrain Résumé de la vidéo

La deuxième partie de la vidéo aborde la nature du harcèlement scolaire, en s'appuyant sur les travaux de chercheurs comme Benoît Galand. Il est expliqué que l'origine du harcèlement se trouve dans la dynamique des relations entre élèves plutôt que dans la personnalité des auteurs ou des victimes. La méthode de la préoccupation partagée est présentée comme une approche efficace pour traiter certaines situations de harcèlement, en se basant sur cinq fondements théoriques qui découlent de la compréhension du phénomène. Cette méthode vise à résoudre environ 80 % des cas courants de harcèlement, en mettant l'accent sur une justice scolaire non punitive et sur l'amélioration du climat scolaire.

Moments forts: 1. Origine du harcèlement [00:23:11][^1^][1] * Basée sur la dynamique des relations * Indépendante de la personnalité des individus * Influence de la peur commune chez les protagonistes 2. Méthode de la préoccupation partagée [00:25:15][^2^][2] * Adoptée dans le Programme national phare * Repose sur cinq fondements théoriques * Vise à briser la dynamique de groupe et l'invisibilité de la violence 3. Efficacité et éthique de la méthode [00:30:47][^3^][3] * Résout 80 % des situations courantes * Introduit un nouveau paradigme de justice scolaire * Recherche une sanction réparatrice plutôt que punitive 4. Prévention du harcèlement [00:34:02][^4^][4] * Liée à la déconstruction des stéréotypes de genre * Nécessite le développement de compétences psychosociales * Importance de la sécurité pour la réussite scolaire Résumé de la Vidéo

La partie 3 de la vidéo aborde l'évaluation des méthodes de prévention du harcèlement, notamment la méthode de la préoccupation partagée, et souligne l'importance d'une approche intégrée dans le développement des compétences psychosociales pour la prévention. Elle met en lumière la nécessité d'une évaluation qualitative et quantitative des programmes de prévention et discute de l'implication des parents dans ces programmes.

Points Forts: 1. Évaluation des méthodes de prévention [00:46:37][^1^][1] * Manque d'évaluation scientifique académique * Nécessité d'une évaluation empirique * Chiffres prometteurs mais besoin d'analyse qualitative 2. Importance des compétences psychosociales [00:48:01][^2^][2] * Recherches en cours sur l'intégration des compétences * Approche intégrée indispensable * Développement des compétences dans la prévention 3. Rôle de l'éducation affective et sexuelle [00:49:06][^3^][3] * Cohérence avec les programmes d'éducation morale et civique * Importance de l'éducation à la vie affective et relationnelle * Questions sur le cyberharcèlement et les ressources disponibles 4. Implication des parents dans la prévention [00:58:54][^4^][4] * Nécessité d'associer les parents * Importance de l'alliance avec les familles * Gagner la confiance des parents pour la prévention efficace