Synthèse du débat sur la santé mentale et la schizophrénie
Résumé Exécutif
Ce document synthétise les échanges d'un débat entre experts, soignants, représentants d'associations et une personne concernée, centré sur la schizophrénie et les troubles psychiques en France.
Les discussions mettent en lumière plusieurs constats critiques : la stigmatisation profondément ancrée autour des maladies psychiques sévères, qui engendre honte et isolement, reste un obstacle majeur.
Le parcours de soin est un véritable "labyrinthe", caractérisé par un délai de prise en charge moyen d'un an et demi après les premiers symptômes et des diagnostics initiaux souvent complexes et incertains.
Une révolution s'opère cependant dans l'approche des soins, passant d'un modèle paternaliste à une vision centrée sur le "rétablissement" de la personne, où le patient devient l'acteur principal de son projet de vie, soutenu par sa famille qui est désormais considérée comme un partenaire essentiel.
Enfin, le débat souligne les faiblesses structurelles du système psychiatrique français, marqué par un manque de moyens endémique, de fortes inégalités territoriales d'accès aux soins et un besoin crucial de décloisonnement entre les différents acteurs sanitaires, sociaux et professionnels.
L'espoir, porté par les pairs-aidants et une approche plus humaine, émerge comme le moteur fondamental de la reconstruction des parcours de vie.
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Introduction
Suite à la diffusion du documentaire "Nous, schizophrènes et combattants", un débat a réuni plusieurs acteurs clés du domaine de la santé mentale pour discuter des défis liés à la schizophrénie et aux troubles psychiques.
Les intervenants ont partagé leurs expertises et expériences sur la détection, la prise en charge et les perspectives de rétablissement, tout en abordant l'état du système psychiatrique en France.
Participants au débat :
• Léopole de Pomier : Patient et pair-aidant à l'association Père et danse Montpellier.
• Alexandre de Conor : Docteur en psychologie, responsable du centre de rétablissement et de réhabilitation Jean Mainviel à Montpellier.
• Étienne Verry : Praticien hospitalier au CHU de Toulouse et au centre expert schizophrénie.
• Michel Comte : Délégué régional de l'Unafam Occitanie (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques).
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Thème 1 : La Stigmatisation et le Tabou Persistants
La perception sociale des troubles psychiques, et en particulier de la schizophrénie, reste un obstacle majeur au diagnostic, à la prise en charge et au rétablissement.
• Persistance des clichés : La schizophrénie est encore largement et à tort associée à la "double personnalité" dans les médias et l'imaginaire collectif.
Alexandre de Conor souligne que "c'est encore un mot qui est utilisé pour désigner un changement de comportement brusque".
• Honte et auto-stigmatisation : Les personnes concernées intériorisent cette image négative. Julien, dans le documentaire, se dit "rouge de honte", ce à quoi sa mère répond : "Un diabétique n'a pas honte d'être malade".
Cette stigmatisation a des conséquences concrètes : isolement, difficultés d'accès aux relations amicales, amoureuses, au logement.
• Vulnérabilité accrue : Contrairement à l'image du "fou dangereux", les chiffres montrent que les personnes souffrant de schizophrénie sont plus souvent victimes de personnes malveillantes que auteurs de violences. Alexandre de Conor insiste : "les chiffres nous montrent que c'est des gens qui sont plus victimes".
• Barrières culturelles et religieuses : Léopole de Pomier témoigne de l'influence de certaines croyances qui associent la maladie à une forme de possession : "on pense que c'est des esprits qui nous habitent et tout. Ça, je trouve que c'est une vraie bêtise".
Thème 2 : Le Parcours du Dépistage et du Diagnostic
L'accès aux soins est un processus long et complexe, souvent qualifié de "parcours du combattant" pour les personnes et leurs familles.
• Délai de prise en charge : En France, comme en Europe, la durée moyenne entre l'apparition des premiers symptômes psychotiques et la première prise en charge spécialisée est d'environ un an et demi.
Ce délai est un enjeu majeur sur lequel il est possible d'agir.
• Difficultés du repérage précoce : Les premiers signes apparaissent souvent à l'adolescence et peuvent être confondus avec une "crise d'adolescence un peu violente", retardant ainsi le début d'un accompagnement adapté.
• Un système de soins labyrinthique : Alexandre de Conor décrit le système comme "un labyrinthe en fait entre la psychiatrie, le médico-social".
Cette complexité et le manque de communication entre les structures peuvent décourager les familles et faire perdre un temps précieux.
• La prudence du diagnostic :
◦ Étienne Verry explique qu'un diagnostic posé trop rapidement lors d'un premier épisode psychotique se révèle erroné dans un cas sur deux à cinq ans.
La prudence est donc de mise, en parlant initialement de "premier épisode psychotique" plutôt que de schizophrénie.
◦ Alexandre de Conor ajoute que des diagnostics hâtifs peuvent être dangereux, notamment pour les minorités ethniques ou les populations défavorisées, et mener à des propositions de soins inadaptées (ex: prescription de neuroleptiques non justifiée).
Thème 3 : La Prise en Charge et le Concept de Rétablissement
Une transformation profonde de l'approche des soins est en cours, axée sur la personne, son projet de vie et son rétablissement.
• L'hospitalisation sous contrainte : Souvent redoutée, elle est décrite par la mère de Julien comme "la pire décision de ma vie".
Michel Comte la qualifie d'expérience "violente" et "terrible" pour une famille. Les intervenants s'accordent sur la nécessité de l'éviter au maximum grâce à une intervention précoce et des équipes mobiles, tout en reconnaissant sa nécessité dans certaines situations de perte de contact avec la réalité.
• Du soin à la guérison, au rétablissement : La schizophrénie étant une maladie chronique, on ne parle pas de guérison mais de "rétablissement".
Il s'agit de "vivre une vie satisfaisante et qui a du sens pour la personne malgré cette présence de la maladie" (Alexandre de Conor).
• L'approche centrée sur la personne :
◦ Cette approche constitue une "petite révolution" face à une médecine historiquement "patriarcale et très autoritaire" (Étienne Verry).
◦ Elle implique de ne plus parler des personnes sans leur présence et de partir de leurs projets (emploi, logement) pour proposer un accompagnement.
◦ Exemple concret : Si un jeune veut reprendre un emploi mais est gêné par des voix, on lui propose une aide pour gérer ce symptôme au service de son objectif professionnel.
◦ Cela implique d'accepter une prise de risque accompagnée, par exemple en soutenant un jeune qui souhaite essayer d'arrêter son traitement, car "s'il a décidé de le faire, si on lui dit non, il le fera sans nous" (Alexandre de Conor).
Thème 4 : Le Rôle Central des Familles et des Proches
La famille, longtemps tenue à l'écart ou culpabilisée par la psychiatrie, est aujourd'hui reconnue comme un pilier du rétablissement.
• De la culpabilité à la solution : Michel Comte décrit le parcours des familles, qui passent souvent par le déni, la sidération et un sentiment de culpabilité ("Qu'est-ce que j'ai loupé ?") avant de comprendre qu'elles ne sont "pas le problème" mais "la solution".
• L'impact du soutien familial : Les chiffres confirment que lorsque les familles comprennent la maladie et sont soutenantes, "clairement ça a un impact très fort sur le rétablissement".
• L'intégration des familles aux soins : Des programmes de psychoéducation, comme le programme BREF, sont mis en place pour intégrer les familles, les personnes concernées et les soignants dès le début de la maladie.
• Soutien par les pairs-aidants familiaux : Des associations comme l'Unafam, composées de proches et d'aidants, offrent un espace d'écoute, de partage et de "reconstruction" pour les familles qui se sentent "en miettes".
Thème 5 : Les Défis du Système Psychiatrique en France
Le débat a mis en exergue les failles structurelles du système de santé mentale français, qui freinent l'accès à des soins de qualité pour tous.
• Manque de moyens et de personnel : Le secteur souffre d'un "manque de moyen endémique". Une grande proportion des postes de psychiatres dans les établissements publics ne sont pas pourvus.
• Inégalités territoriales : L'accès aux soins est très inégal. Des départements comme le Gers ou l'Ariège comptent moins de 6 psychiatres pour 100 000 habitants.
Les Centres Médico-Psychologiques (CMP), essentiels dans la psychiatrie de secteur, connaissent des dysfonctionnements majeurs dans certains territoires, avec des délais de rendez-vous de plusieurs mois.
• Nécessité de décloisonnement : Il y a un manque critique de coordination entre la psychiatrie, les autres spécialités médicales (pour les maladies somatiques comme l'obésité liée aux traitements) et les secteurs social et professionnel. La fonction de "case manager" est présentée comme un outil pour orchestrer le parcours du jeune.
• Nouveaux modèles à développer : L'importance de l'approche "aller vers", qui consiste à se déplacer pour rencontrer les jeunes là où ils sont, est soulignée.
Ce modèle est efficace mais coûteux car il requiert d'importantes ressources humaines.
Thème 6 : L'Espoir, la Pair-Aidance et la Force du Collectif
Malgré les difficultés, un message d'espoir traverse l'ensemble du débat, incarné par de nouvelles approches et la valorisation de l'expérience vécue.
• Le pouvoir de l'espoir : Il est crucial de lutter contre la représentation fataliste de la schizophrénie. Étienne Verry rappelle que 20% des patients connaissent un rétablissement complet, parfois même sans traitement, et que le pronostic est donc extrêmement variable. La maladie ne doit pas "tuer l'ambition, le rêve".
• La pair-aidance : Le rôle de Léopole de Pomier est emblématique.
En tant que pair-aidant, il utilise son propre parcours pour aider les autres : "Si j'ai le contrôle sur ma maladie, je peux aider les autres". Cette transmission d'expérience donne de l'espoir et des outils concrets.
• La force du collectif : Les groupes de parole, pour les personnes concernées comme pour les proches, sont des lieux d'enrichissement mutuel où les expériences et les stratégies sont partagées.
• Le combat pour l'inclusion : Le mot "combattant" du titre du documentaire est validé par tous les participants.
C'est un combat pour le rétablissement personnel, mais aussi un combat sociétal pour "abattre les stéréotypes" et pour l'inclusion.
Comme le conclut Étienne Verry, améliorer le pronostic des jeunes est "une affaire de tous. C'est pas juste une affaire de la santé".