Briefing Document : Enfant et Handicap, une Question de Société
Date : 15 mai 2024 Source : Excerpts de "ENFANCE ET HANDICAP | FEB 2022" (Transcription d'une table ronde)
Introduction :
Ce document présente un résumé des principaux thèmes et idées clés abordés lors d'une table ronde intitulée "Enfance et Handicap : une question de société".
La discussion a réuni des professionnels de divers horizons (chirurgien orthopédiste, professionnel de la petite enfance et du secteur médico-social, responsable du débat public en éthique, psychotraumatologue) ainsi qu'une élève de 5ème présentant le travail de son groupe sur le sujet.
La table ronde a exploré la complexité de la situation des enfants en situation de handicap, les défis rencontrés par les familles, les questions d'inclusion et les perspectives d'amélioration.
Thèmes Principaux et Idées Clés :
1. Témoignage d'une Élève et Sensibilisation au Handicap :
Madeline, élève de 5ème, a présenté le travail de son groupe sur le thème "enfant et handicap dans la société". Leur initiative principale est l'organisation d'une semaine du handicap dans leur collège pour sensibiliser les autres élèves.
L'inclusion est perçue comme essentielle : "les inclusions c'est quand on est inclus dans notre classe de rattachement et donc il faut aussi montrer qu'on est qu'on est capable de faire pareil".
Les aménagements et le soutien financier sont jugés insuffisants : "on trouve aussi qu'il faudrait plus d'AVS et aussi qu'on devrait dépenser plus d'argent pour aménager par exemple des les trottoirs pour les fauteuils roulants".
L'éducation dès le plus jeune âge par les parents est soulignée : "c'est aussi au parents d'expliquer aux enfants tout petit ce que c'est le handicap".
Le regard des autres et la peur de la différence sont des obstacles à surmonter.
2. L'Annonce du Handicap et l'Accompagnement Familial :
Pour Michel Rongier, chirurgien orthopédiste, l'annonce du handicap est une étape cruciale et doit être faite avec clarté, calme et en prenant le temps d'expliquer les possibilités de suivi et de soins.
L'annonce est comparée à un "coup de tonner" et nécessite d'aider les parents à faire le "deuil de l'enfant parfait" et à découvrir les potentialités de leur enfant.
Le regard doit se porter sur l'enfant avant son handicap : "le regard doit se porter sur l'enfant certes mais plus sur l'enfant que sur l'enfant handicapé".
Il est essentiel de prendre en charge non seulement l'enfant mais aussi les parents et la fratrie.
La différence ne doit pas être perçue comme une faute ou une punition.
L'importance d'un partenariat entre les parents et les professionnels est soulignée : "il faut qu'ils soient à côté l'un d'autre faut qu'il soit un petit peu comme des gens qui sont en partenariat on est ensemble pour s'occuper du problème".
3. La Perception Sociale du Handicap et la Notion de Normalité :
Michel Rongier rappelle que les enfants en situation de handicap sont parfois considérés comme des "anormaux" et non comme des victimes de maladies.
Il cite Georges Canguilhem pour distinguer normalité et pathologie : "l'anormalité c'est pas la maladie le normal n'est pas le contraire du pathologique le normal c'est un point statistique sur une c une courbe".
L'enfant handicapé peut retrouver un nouvel état d'équilibre.
La différence est trop souvent vue comme une anormalité, conduisant à l'exclusion et parfois à la peur de la contagion.
L'empathie, définie comme une disposition cognitive à comprendre l'autre et ses émotions, est fondamentale.
4. Les Enjeux de l'Inclusion, en Particulier pour les Tout-Petits :
Claudine Ridel, professionnelle de la petite enfance, partage son expérience de terrain et souligne l'ambition d'une société inclusive permettant à chaque enfant de trouver sa place.
La question du "comment faire concrètement" pour les tout-petits ayant des besoins spécifiques est posée.
L'inclusion concerne aussi l'entourage familial.
L'évolution du concept de handicap est retracée : inexistence/exclusion, ségrégation, intégration, inclusion.
L'intégration est définie comme l'insertion dans un système existant, nécessitant un effort d'adaptation de la part de la personne handicapée.
L'inclusion, au contraire, implique une adaptation du milieu ordinaire pour accueillir tous les enfants. "l'inclusion elle déplace la charge de la responsabilité c'est pas l'enfant qui doit s'intégrer mais c'est plutôt la structure qui doit offrir les conditions nécessaires à l'accueil de tous les enfants".
La complexité de l'individualisation dans un contexte de classes nombreuses et de moyens limités est reconnue.
L'inclusion ne doit pas nécessairement s'opposer à des lieux d'accueil spécialisés pour des besoins spécifiques.
Les bénéfices de l'inclusion pour les enfants (ordinaires et en situation de handicap) sont mis en avant : acquisition d'ouverture, acceptation de la différence, développement de l'empathie, amélioration de la communication et de l'autonomie.
Des freins à l'inclusion persistent : manque de moyens, manque d'AVS/AESH, difficultés pour les enfants polyhandicapés et ceux ayant des troubles du comportement sévères.
Des initiatives positives existent, comme le bonus handicap de la CAF pour les structures petite enfance inclusives.
5. La Question de la Différence et de l'Identité :
Sébastien Cless, responsable du débat public en éthique, aborde la question de la différence d'un point de vue philosophique, en lien avec l'enfance.
L'enfant apporte du nouveau au monde, notamment par un "qui suis-je".
Les personnes en situation de handicap sont souvent cantonnées au rôle de témoin et non reconnues comme des acteurs de la réflexion.
La perception de la différence a évolué au cours de l'histoire (non-différence, indifférence, discrimination).
La différence peut être à la fois une source de discrimination et une opportunité de construire un monde commun.
La capacité à "se nommer" et à agir est essentielle pour l'inclusion.
Un témoignage poignant d'une élève (Lou) illustre le manque d'autonomie et de reconnaissance parfois vécu. l'"aesh fait à ma place sans même me demander l'autorisation".
La question de la fin de l'enfance pour les personnes en situation de handicap est posée, notamment en lien avec l'autodétermination et la minorité.
L'importance d'inclure l'ensemble de la communauté éducative dans l'accueil et l'accompagnement est soulignée.
Une logique de "non-exclusion" plutôt que d'"inclusion" à marche forcée est proposée, en adaptant l'environnement aux spécificités de chacun.
Le maintien de structures spécialisées pour certains besoins est également jugé important.
6. La Situation des Handicaps Graves et le Polyhandicap :
La situation particulièrement difficile des enfants polyhandicapés est soulignée par la modératrice, notamment en termes d'inclusion scolaire et de perception sociale.
Claudine Ridel confirme la difficulté de trouver des lieux d'accueil et d'accompagnement adaptés après 3 ans pour ces enfants, ainsi que le manque de répit pour les parents.
Le rôle essentiel des structures médico-sociales pour ces enfants est rappelé.
Dominique Mastelli, psychotraumatologue, évoque un décalage dans le système, où le manque de places dans certaines structures conduit à une inadéquation des prises en charge.
Le manque de reconnaissance et d'évaluation sociale dans les MDPH est également pointé.
Le groupe Polyhandicap France a alerté sur le manque de moyens pendant la crise sanitaire.
Michel Rongier insiste sur l'épuisement des parents d'enfants avec des handicaps lourds et sur le déchirement du placement.
Il critique les positions extrêmes prônant la fermeture de tous les centres spécialisés. Il souligne le manque de réponse de l'État aux alertes concernant les besoins spécifiques de ces enfants pendant la pandémie.
7. Les Défis pour l'Autonomisation des Adultes Handicapés :
Une question du public soulève la problématique de l'autonomisation des adultes handicapés qui conservent des besoins importants similaires à ceux de l'enfance, alors que de nombreuses structures s'arrêtent à 18 ans.
Michel Rongier reconnaît ce problème et insiste sur la nécessité d'une continuité de la prise en charge au-delà de l'âge civil.
Dominique Mastelli évoque l'existence de structures pour adultes (ESAT, MAS) mais souligne les difficultés financières et les limites de l'amendement Creton, qui maintient certains jeunes majeurs dans des structures pour enfants, bloquant ainsi l'accès pour les plus jeunes.
Il insiste sur la complexité des situations et les délais d'instruction des dossiers MDPH.
Conclusion et Perspectives :
La table ronde met en lumière la complexité de la question de l'enfance et du handicap, soulignant les progrès réalisés mais aussi les nombreux défis qui subsistent.
L'inclusion est un objectif largement partagé, mais sa mise en œuvre concrète se heurte à des obstacles multiples : manque de moyens humains et financiers, complexité administrative, manque de formation adaptée, préjugés sociaux et difficultés spécifiques pour certains types de handicap (polyhandicap, troubles du comportement sévères).
Les intervenants insistent sur la nécessité d'une approche individualisée, d'une meilleure coordination entre les différents acteurs, d'une prise en compte globale des besoins de l'enfant et de sa famille, et d'une évolution des mentalités vers une véritable acceptation de la différence.
La question des ressources est cruciale, mais une meilleure répartition et une réorientation des efforts vers la qualité de l'accompagnement sont également essentielles.
Le respect des lois existantes et une meilleure évaluation des besoins sont des pistes d'amélioration concrètes.
La question de savoir si un doublement des efforts suffirait à résoudre les problèmes reste ouverte, mais la nécessité d'une action continue et d'une réflexion approfondie sur les besoins spécifiques de chaque enfant en situation de handicap est indéniable.
Les besoins ne sont jamais complètement finis, mais des progrès significatifs peuvent être réalisés en améliorant la qualité et l'accessibilité des dispositifs existants.