Les Comportements-Défis : Synthèse du Webinaire iMIND #14
Résumé Exécutif
Ce document de synthèse analyse les points clés du webinaire iMIND #14, consacré à la gestion des comportements-défis par la mutualisation des compétences professionnelles et familiales.
Les intervenantes, la Professeure Caroline de Maigret (psychiatre) et Sophie Biet (parente et administratrice associative), ont souligné que les comportements-défis ne sont pas des actes de défiance, mais une forme de communication atypique dont il est crucial de comprendre la fonction.
L'approche préconisée repose sur une évaluation pluridisciplinaire rigoureuse, débutant systématiquement par un examen médical complet pour écarter une cause somatique, notamment la douleur.
La réaction de l'environnement est un facteur déterminant : un même comportement peut devenir un "défi" ou non selon la tolérance et la réponse apportées.
Les familles, souvent isolées et en souffrance, sont des partenaires de soin essentiels et des experts de leur proche, dont l'expérience est une ressource inestimable.
La collaboration entre professionnels et familles doit s'articuler autour de la confiance, de l'humilité et d'une posture de "détective" pour formuler et tester des hypothèses sans interprétations hâtives.
Enfin, des stratégies pratiques, telles que la priorisation des comportements à traiter, le remplacement par des compétences adaptées et la remise en question des habitudes institutionnelles ou familiales, sont fondamentales pour améliorer la qualité de vie de la personne et de son entourage.
1. Définition et Nature des Comportements-Défis
Le terme "comportement-défi" est une adaptation de l'anglais "challenging behavior".
Il ne traduit pas une volonté de la personne de défier son entourage, mais plutôt le défi que ce comportement représente pour les familles et les professionnels.
• Fréquence : Ils concernent 10 à 15 % des personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI) à un moment de leur parcours.
• Définition (2017) : Un comportement-défi est défini par la réaction de l'entourage et ses conséquences :
◦ Restrictives : La personne ne peut plus accéder à ses activités ou à des services ordinaires.
◦ Répulsives : L'entourage ne parvient plus à s'occuper de la personne.
◦ Exclusives : En l'absence d'intervention, la personne est exclue des dispositifs d'accompagnement.
• Impact : Ces comportements mettent en danger la sécurité physique de la personne et d'autrui, et engagent son "pronostic social", c'est-à-dire sa capacité à accéder aux soins, aux loisirs et à une vie sociale ordinaire.
• Manifestations : La panoplie des comportements-défis est large et ne se limite pas à l'agressivité. Elle inclut :
◦ Hétéro-agressivité (coups, cris).
◦ Auto-mutilation (souvent, la personne se fait du mal à elle-même avant d'en faire à autrui).
◦ Destruction de matériel.
◦ Perturbations antisociales et nuisances.
◦ Troubles alimentaires graves.
◦ Stéréotypies ou autostimulations excessives.
2. Le Comportement comme Mode de Communication : L'Approche Fonctionnelle
L'idée centrale est qu'un comportement-défi n'est jamais gratuit. Il est choisi par la personne car il représente un moyen simple et efficace d'obtenir une fonction.
Aucun comportement ne se maintient s'il n'est pas renforcé, consciemment ou non, par l'environnement.
L'objectif est donc d'identifier cette fonction pour proposer une réponse plus adaptée.
| Fonctions Principales | Description | | --- | --- | | Obtenir quelque chose | Le comportement vise à acquérir un élément positif : attention de l'entourage, renforcement sensoriel, un objet, de la nourriture, ou la possibilité de faire un choix (autodétermination). | | Éviter quelque chose | Le comportement vise à échapper à un processus désagréable : douleur physique, émotions négatives, tâches déplaisantes ou exigeantes. |
Un même comportement peut avoir plusieurs fonctions (ex: l'hétéro-agressivité pour échapper à une tâche ou pour attirer l'attention), et inversement, plusieurs comportements peuvent servir la même fonction (ex: s'auto-mutiler, agresser ou jeter un objet pour refuser une activité).
3. L'Importance Cruciale de l'Évaluation Pluridisciplinaire
Pour comprendre la fonction d'un comportement, une évaluation rigoureuse, pluriprofessionnelle et standardisée est indispensable.
Elle doit être menée "à froid", c'est-à-dire également lorsque la personne va bien, pour établir une base de référence.
3.1. L'Examen Médical Soigneux
C'est la toute première étape. De nombreux comportements-défis, surtout ceux d'apparition aiguë, sont liés à une cause médicale non détectée :
• Douleur : Problèmes bucco-dentaires, troubles sévères du transit (fécalome), etc.
• Outils : L'utilisation de grilles d'évaluation de la douleur, simples et accessibles à tous (y compris les non-médecins), est fortement recommandée pour les personnes non-communicantes.
3.2. L'Évaluation Fonctionnelle et Cognitive
Lorsque la cause médicale est écartée, une analyse approfondie est nécessaire pour dresser un "profil" de la personne.
• Communication : Évaluer l'écart entre les capacités de compréhension (souvent supérieures) et d'expression.
Le manque d'outils de communication adaptés (les pictogrammes ne conviennent pas à tout le monde) génère une frustration majeure.
• Fonctions exécutives : Des difficultés à planifier, s'organiser, hiérarchiser et gérer les transitions peuvent provoquer des réactions fortes.
La réponse de l'entourage est souvent "l'hypostimulation", alors que la personne a surtout besoin d'aide pour passer d'une activité à l'autre.
• Profil sensoriel : Identifier les particularités (hypo ou hyper-sensibilité) et les besoins d'autostimulation.
• Autodétermination : Le comportement-défi peut être la seule manière pour une personne de manifester son envie de faire des choix, surtout dans des environnements institutionnels où tout est décidé pour elle.
3.3. L'Évaluation de l'Environnement
L'évaluation ne se centre pas uniquement sur la personne, mais aussi sur son environnement, car la réaction de ce dernier conditionne le maintien ou l'aggravation du comportement.
• Outils standardisés : Des grilles comme la grille FAST permettent d'évaluer de manière objective la réponse de l'entourage (familial ou professionnel) et d'identifier les renforçateurs involontaires.
• Qualité de l'environnement : Un environnement instable (turnover important dans le secteur médico-social, manque de personnel) peut faire émerger des comportements-défis qui n'auraient pas apparu dans un contexte plus stable.
4. La Place Centrale des Familles : Partenaires et Experts
Les familles sont les "premières partenaires du soin". Leur implication est indispensable, mais elles sont souvent en grande difficulté.
4.1. Les Défis des Familles
• Isolement social : Disparition des temps de partage, renoncement aux sorties et à la vie sociale.
Le pronostic social de toute la famille peut être engagé.
• Sentiment d'incompétence : Les parents peuvent développer un sentiment d'échec, de la colère (parfois contre eux-mêmes) et se sentir dévalorisés.
• Protection de la fratrie : La gestion de l'impact sur les frères et sœurs est un enjeu majeur et sensible.
4.2. L'Expérience Parentale comme Ressource
Sophie Biet insiste sur le fait que l'expérience des parents est une ressource précieuse, citant Eric Schopler, concepteur de l'approche TEACCH :
"Contrairement aux chercheurs, ses parents ne pouvaient pas laisser de côté des questions pour lesquelles aucune méthodologie n'avait été établie.
Contrairement aux cliniciens, ils ne pouvaient pas transférer l'enfant ailleurs parce qu'il n'était pas formé pour gérer de tels problèmes.
Et c'est parce qu'ils ont poursuivi leurs études malgré leurs échecs, leurs frustrations et leurs défaites qu'ils sont devenus de si bons enseignants."
5. Stratégies Pratiques et Postures d'Accompagnement
La collaboration entre familles et professionnels doit reposer sur une posture partagée.
5.1. Les Trois Piliers de la Posture
Sophie Biet identifie trois mots-clés essentiels :
1. Confiance : Elle se construit en ne réduisant pas la personne à ses comportements et en impliquant régulièrement la famille dans le suivi (pas seulement "entre deux portes").
2. Détective : Adopter une démarche pragmatique, poser des hypothèses et les vérifier sans interprétations hâtives ("il est frustré", "il ne veut pas").
3. Humilité : Accepter que, même en mettant tout en œuvre, on n'y arrive pas toujours.
5.2. Exemples de Stratégies Concrètes
• Prioriser : Il est impossible de tout traiter en même temps. Il faut choisir, en concertation avec la famille, le comportement le plus impactant à travailler en premier (ex: laisser de côté le déchirement de t-shirts pour se concentrer sur des jeux avec les selles).
• Remplacer, ne pas juste supprimer : Lorsqu'un comportement est diminué, il faut le remplacer par un autre, plus adapté, qui remplit la même fonction. (Ex: remplacer le fait de tordre des lunettes par la mise à disposition de fil de fer et de trombones pour créer des formes, transformant le comportement en activité créative).
• Adapter ses propres réactions : Réfléchir à ses propres déclencheurs. (Ex: remplacer le mot "non", qui peut être anxiogène, par le mot "stop").
• Accepter certaines manies : Tolérer des comportements atypiques qui agissent positivement sur l'anxiété et ne sont pas socialement invalidants. (Ex: accepter qu'une personne enlève ses chaussures dans un magasin).
• Remettre en question les habitudes : S'interroger sur les routines qui peuvent être source de tension. (Ex: dans un foyer, les repas collectifs étaient source de conflits.
La mise en place de repas individuels à des heures choisies a non seulement supprimé les problèmes mais a aussi favorisé l'autonomie et les invitations mutuelles).
6. Enjeux Spécifiques et Perspectives
La session de questions-réponses a permis de souligner plusieurs points importants.
• Autisme sans TDI : Le concept de comportement-défi s'applique aussi aux personnes autistes sans trouble du développement intellectuel.
Des conduites suicidaires à répétition ou des scarifications peuvent relever de cette problématique, qui est largement sous-estimée et mal évaluée en psychiatrie générale adulte et infanto-juvénile.
• La frontière avec le "normal" : La distinction entre un comportement d'enfant et un comportement-défi est parfois floue. C'est la réaction de l'environnement (rejet, exclusion scolaire) et la persistance qui le qualifient comme "défi".
• Formation : Il existe un manque de programmes de formation validés, tant pour les professionnels que pour les familles.
L'approche la plus efficace reste une évaluation fine et un accompagnement personnalisé plutôt qu'un programme global.
Pour les professionnels, des initiatives de formation commencent à se développer, comme celle mise en place à Lyon.